Ik ben Mariska van Elburg getrouwd, moeder van twee kinderen een dochter (’03) en een zoon (’11). Ik heb een opleiding tot gespecialiseerd pedagogisch medewerkster en heb de cursus kindercoach en kinderpsychologie gevolgd. Momenteel werk ik één dag in de horeca, dit is een betere combinatie in verband met de zorg van ons zoontje. Ons zoontje heeft MCDD, zo ben ik in contact gekomen met de stichting Onbegrijpelijk Brein. Ik heb de training familie-ervaringsdeskundige gevolgd en nu ga ik mij inzetten voor de oudernetwerken Arnhem. Tijdens het bijwonen van een van de lezingen die Esther gaf, herkenden wij veel. We voelden erkenning en begrip. Ik hoop dan ook dat ik kan bijdragen en dat jullie dit gevoel ook ervaren tijdens de avonden die gaan komen.
Ik ben Hester. Ik ben getrouwd met Teun en we hebben samen twee kinderen, Lotte (‘04) en Joris (‘07). We wonen in een rustige buurt van Amsterdam. Sinds de geboorte van Joris heeft bij ons de vraag gespeeld: wat is er met ons mannetje? Na een lange, ingewikkelde zoektocht weten we sinds enige jaren dat het ASS is, en dan die heel complexe vorm: MCDD. In de voorgaande jaren had ik graag iemand gehad die een luisterend oor bood, iemand die tips had voor mij en mijn gezin. Iemand anders dan de hulpverlening, mét verstand van MCDD. Daarom ben ik familie-ervaringsdeskundige voor de stichting geworden.
Mijn naam is Ilse Haneveer, moeder van twee prachtige dochters waarvan de oudste (’08) de diagnose MCDD heeft. Doordat ook wij tegen veel dingen aanliepen ben ik gaan zoeken op internet en kwamen we uit bij de site van Onbegrijpelijk Brein. Wat fijn , eindelijk wat informatie! Ook wij wilde ons heel graag inzetten voor deze stichting, gezien er zo weinig (h)erkenning is van MCDD. Inmiddels zet ik me in als ervaringsdeskundige en coördineer ik de oudercontactavonden in Tilburg. Verder ben ik ruim twintig jaar werkzaam als apothekersassistente , heb de opleiding kindercoach afgerond en aangevuld met coaching bij autisme. Ik hoop met mijn inzet vele anderen te kunnen helpen.
Ik ben Melanie van Wijk, (’73), ik ben getrouwd met Rob en we hebben samen 2 kinderen. De oudste is Isa, dochter (’06) en zoon Wessel (’09). Bij Isa zijn we na een lange zoektocht uiteindelijk bij een kinderpsychiater gekomen die uitsprak dat ze dacht aan de diagnose MCDD. Isa was toen 8 jaar en er ging een wereld voor ons open. Eindelijk duidelijkheid en hoever het mogelijk was, een houvast. Door mij te verdiepen in MCDD en me aan te sluiten bij diverse oudergroepen ben ik beland bij het onbegrijpelijk brein. Aangezien ik het gevoel had overal het ei te moeten uitvinden, wilde ik graag iets betekenen voor ouders in hetzelfde schuitje. Vooral ervaringen delen. Met Isa gaat het op dit moment heel goed en dat komt naar mijn idee door 1 ding: 24/7 beschikbaar zijn voor Isa. Alles uit handen laten vallen zodra zij me nodig heeft. Hierdoor hebben we al heel wat brandjes kunnen blussen. Het gaat zeker niet over rozen en we hebben pittige tijden gehad. Ik werk 28 uur en met een zeer begripvolle baas en collegae is dit gelukkig goed te combineren.
Ik ben Vavva Vankan en woon samen met mijn gezin in Heerlen in het zuiden van Limburg.Mijn gezin bestaat uit mijn man en ik en onze drie kinderen, Leva (’04), Lieve (’07) en Lars (’10).Onze dochter Lieve heeft MCDD en zo is het ook gekomen dat ik bij stichting Onbegrijpelijk Brein terecht ben gekomen, in de zoektocht naar meer informatie en ervaringen van andere ouders. Dit is wat ik als ervaringsdeskundige ook wil doen: mensen vertellen over MCDD, wat het is en wat het kan betekenen voor een gezin met een kind met MCDD. Ook wil ik graag mijn ervaringen delen met andere ouders, in de hoop dat ik ze een beetje kan helpen al is het alleen maar door een luisterend oor.
Ik ben Wendy Zijp. Ik heb 2 jong volwassen kinderen, een zoon (2002) en een dochter (2003). Onze zoon heeft naast McDD ook een licht verstandelijke beperking, echter de problematiek die wij zien komt naar ons idee voornamelijk voort vanuit de McDD. Ik heb 21 jaar gewerkt als leerkracht speciaal onderwijs op de mytylschool, in het cluster 4 onderwijs en op een SBO school. Daarnaast heb ik ook gewerkt als vervangend intern begeleider en als ambulant begeleider voor leerlingen met een rugzak financiering. Inmiddels heb ik een eigen atelier voor glaskunst, hierdoor kan ik de zorg voor mijn zoon beter combineren met mijn eigen werk.
Mijn ervaringen met McDD liggen dus breder dan alleen de privé ervaringen. Tevens heb ik ervaring met het aanvragen van benodigde zorg d.m.v. een Jeugdwet PGB indicatie en later de WLZ PGB indicatie. De PGB indicatie vraagt best veel administratie, echter het geeft wel de maximale vrijheid om voortdurend in te kunnen spelen op wat onze zoon op dat moment aan hulp vraagt. Daarnaast heb ik het hele traject doorlopen van het aanvragen van de arbeidsbeoordeling bij het UWV en ben ik bekend met een onder curatele stelling. Door de inzet van individuele (professionele en informele zorg) begeleiding, hebben we zelf een programma met dagbesteding voor onze zoon op kunnen zetten vanaf het moment dat hij vast liep in het speciaal onderwijs. Ik ben trots op wat hij bereikt heeft en hoe hij zijn sterke kanten nu kan benutten. Hierdoor doet hij positieve ervaringen op waar hij zelf een trots gevoel aan over houdt. Vanuit mijn ervaringen wil ik graag mijn kennis delen met anderen die nog zoekend zijn naar wat het beste past bij hun kind of leerling.
