Beleidsplan 2018

 

1.1 Missie  

Stichting Onbegrijpelijk Brein streeft ernaar meer bekendheid te geven aan de psychiatrische aandoening MCDD. Met het verstrekken van informatie en advies op basis van ervaringsdeskundigheid, streeft de stichting ernaar cliënten en hun familieleden (ouders, broers en zussen) bij te staan. Onze missie is het geven van informatie aan cliënten, ouders, verwanten en professionals die te maken krijgen met de meervoudig complexe ontwikkelingsstoornis MCDD. 

1.2 Visie 

We geloven dat elk mens recht heeft op een volwaardig leven, met kansen om zich te ontwikkelen. Dat geldt in het bijzonder voor kinderen en jongeren met ernstige psychiatrische aandoeningen, waaronder MCDD. Door meer bekendheid te geven aan hun behoeften en noden, hopen wij bij te kunnen dragen aan een volwaardig bestaan voor deze kwetsbare mensen. 

 

2 Achtergrondinformatie:  

2.1 Wat is MCDD? 

MCDD is de afkorting van het Engelse Multiple-Complex Developmental Disorder ofwel Meervoudig Complexe Ontwikkelingsstoornis. MCDD wordt gezien als ontwikkelingsstoornis in het Autisme Spectrum. Autisme Spectrum Stoornis (ASS) is de verzamelnaam voor de verschillende vormen van autisme. De term spectrum wordt gebruikt in de zin van een veelkleurige waaier, om aan te geven dat er een grote diversiteit is in de manier waarop autisme zich uit. In het huidige DSM 5 komt MCDD niet voor als aparte titel. Toch zijn er nog steeds cliënten met deze diagnose, of wordt deze diagnose af en toe gegeven. Daarom blijven we de term MCDD gebruiken zolang als dat een herkenbare term is voor cliënten en hun ouders 

2.2. Kenmerken van MCDD 

MCDD wordt gezien als een als ontwikkelingsstoornis in het Autisme Spectrum. Binnen de kinder- en jeugdpsychiatrie zijn criteria opgesteld wanneer er gesproken mag worden van een bepaalde aandoening. Voor MCDD zijn deze criteria nog niet eenduidig opgesteld, ook staat MCDD niet als separate categorie in handboek voor de classificatie van psychische stoornissen DSM 5. Wij lobbyen niet actief om MCDD terug te krijgen in DSM 5, maar erkennen wel dat er nog steeds mensen zijn die met deze diagnose hun weg zoeken in het zorglandschap. Op deze doelgroep richten wij ons 

Bij MCDD staan contactproblemen voorop, en  ook problemen bij het reguleren van emoties en gedachten. Ook treden er dikwijls psychotische verschijnselen op.  Er is een grote variatie in de ernst en hoeveelheid symptomen die kinderen met MCDD hebben. De symptomen die bij MCDD voor kunnen komen zijn in drie groepen in te delen: 

  • Stoornissen in de gevoeligheid voor sociale signalen en stoornissen in het sociaal gedrag in relatie tot leeftijdgenoten en volwassenen. Het kan hierbij gaan om vermijding of juist grenzeloos zijn in de wijze van contact leggen. Er is een gebrek aan empathie, iemand met MCDD heeft weinig vriendschappen met leeftijdgenoten en vertoont als kind aanklampend gedrag bij volwassenen. 
  • Problemen met regulatie van emotie en affect. Iemand met MCDD is vaak angstig of gespannen. Er treden soms paniekaanvallen op. Vaak zijn de spanningen voor buitenstaanders niet te begrijpen of na te voelen. 
  • Denkstoornissen. Iemand met MCDD heeft problemen om fantasie en realiteit te scheiden, er zijn verschijnselen van vreemd taalgebruik, bizarre gedachten en magisch denken. Een behandeling is gericht op het geven van structuur, het voorkomen en dempen van de angsten en het bevorderen van de gezonde mogelijkheden en vaardigheden. 

 

2.3 Impact van MCDD 

Deze drie zinnen roepen vragen op: hoe dan in het dagelijkse leven? Welke voorzieningen dan? Ook sluit de zin over juiste zorg en begeleiding hierop aan. Gaat dat dan over hetzelfde? 

Ik zou deze alinea herzien. Starten met het moeilijk staande houden in regulier onderwijs, dit gebruiken als voorbeeld voor het dagelijkse leven en evt aanvullen met sport/vrijetijd/samen spelen, en dan dat de oplossingen in de dagelijkse setting en qua hulpverlening niet voorhanden zijn. En dan de concluderende zin zoals hij er staat, namelijk dat het veel impact heeft. 

Als je MCDD hebt, heeft dat grote gevolgen voor het dagelijks leven. Omdat prikkels zo intensief binnen komen, beginnen kinderen hun dag vaak met grote vermoeidheid. Een school omgeving is vanwege de vele impulsen en sociale interactie erg intensief. Door de emotie-regulatie stoornis komt een kind vaak eerder in conflictsituaties terecht. De continue begeleiding die kinderen met MCDD nodig hebben, is vaak in het onderwijs niet voor handen. Ditzelfde geldt voor het uitoefenen van een hobby. Het dagelijks functioneren kan zo ernstig verstoord worden door MCDD.  Daar komt bij dat veel voorzieningen vaak niet voorhanden zijn. Als kinderen niet meer thuis kunnen wonen, is een passende huisvesting met geschikte, vaak noodzakelijk intensieve zorg, is niet voorhanden. Al met al heeft de ziekte MCDD grote impact op je leven.  

 

  1. Wat willen we bereiken?

3.1 Doelstellingen 

De stichting wil bereiken dat er meer bekendheid in de samenleving ontstaat over het leven met een ernstige psychiatrische aandoening, in het bijzonder MCDD. Daardoor hopen we  

1 ouders en cliënten bij te kunnen staan met advies en ervaringen (1e doel) 

2 bij te dragen aan bewustwording en kennis in de sector (2e doel) 

We zetten ons daarvoor in op basis van onze eigen ervaringsdeskundigheid.  

 

3.2 Doelgroepen Voor wie willen wij er zijn? 

 

  • Voor kinderen en jongeren die tussen wal en schip komen, met ernstige psychiatrische problemen, speciaal voor hen met diagnose MCDD  

 

  • Voor ouders en andere naasten van kinderen en jongeren met MCDD 

 

3.Wat is onze focus?
 

  • We werken op basis van ervaringsgerichtheid, en nemen dus niet het werk van professionals over. We willen graag onze ervaring beschikbaar stellen om anderen te ondersteunen 

 

  • We willen helpen om een vraag te verduidelijken, we willen begrip tonen en daarmee erkenning geven  en goed luisteren 

 

  • We kunnen aanschuiven bij overleggen, of op informatieavonden, om bij te dragen aan kennis en begrip voor MCDD 

 

3.4 Wat doen of kunnen we niet? 

 

  • Wij nemen niet het werk van professionals over 

 

  • Wij zijn niet in staat diagnoses te stellen 

 

  • Wij beschikken niet over een grote sociale kaart 

 

Strategie: hoe gaan we onze doelen bereiken? 

 

4.1. Website als informatieplatform 

 

Ons belangrijkste communicatiemiddel is onze website. Onze website voorziet in elementaire kennis over MCDD en wil de meest basale gegevens verstrekken. Daarnaast bevat de website veel interviews en ervaringsmateriaal van professionals, cliënten en familie over MCDD. Hiermee willen we begrip creëren en kennis overdragen. In de beleidsperiode 2018-2020 willen we de website verrijken met beeldmateriaal om de website nog toegankelijker en laagdrempeliger te maken. Ook willen we informatiemateriaal ontwikkelen speciaal toegespitst op kinderen. 

 

4.2 Ervaringsdeskundigheid uitbouwen 

Om als ervaringsdeskundig platform, willen wij onze eigen ervaringsdeskundigheid verrijken, beter leren inzetten en verbreden met de kennis van anderen. Daarom zullen we binnen de beleidsperiode 2018-2020 ons netwerk trachten uit te breiden met ervaringsdeskundigen, of evt. familie-ervaringsdeskundigen die mee willen helpen met ondersteuning en advies van anderen. Hiertoe organiseren we een netwerkbijeenkomst als start van een breder netwerk van ervaringsdeskundigen die voor de stichting informatie en advies kunnen geven.  

 

4.3. Telefonisch adviespunt 

Als stichting willen wij graag telefonisch bereikbaar zijn als ervaringsdeskundige. Daarvoor is het wenselijk om meerdere telefoonnummers en ervaringsdeskundigen te hebben. In de komende beleidsperiode zoeken we contact met externe partijen, zoals de NVA, om te kijken wat zij in hun ondersteuning voor ons kunnen doen. 

 

4.4 Kunst met een boodschap 

Vanaf 2019 willen we werken aan een theaterstuk over het leven met MCDD. Het levensverhaal van de zoon van de oprichters is daarvoor de basis. – ‘Kunst met een boodschap’ doet het ook goed in fondsenland (bij voorbeeld een toneelstuk over het leven van Kai) 

 

Samengevat zijn onze pijlers: 

1) doorbouwen aan ervaringen 

2) lobby in formele wereld (een bijdrage kunnen leveren aan het lospeuteren van geld voor wetenschappelijk onderzoek en gepastere behandelingen) kortom: het agenderen van de problematiek, en zichtbaar zijn. 

 

5 Middelen en plan van aanpak 

De stichting doet haar werk middels giften. In het eerste jaar hebben we zo’n 2500,- aan particuliere giften verzameld. Hiervoor kunnen we de website goed vullen met professionele content. Daarnaast zullen we voor de bovengenoemde doelen, bij ieder onderdeel (4.1 t/m 4.4) een apart plan van aanpak maken met aparte fondswerving, middels particulieren en fondsen.