Dagelijks leven met MCDD
Bij kinderen met een meervoudig complexe ontwikkelingsstoornis (MCDD) is de aangeboren kwetsbaarheid heel groot. Hun kwetsbaarheid zit in de ‘thermostaten’ van het brein op drie terreinen:
- motorisch (reguleren van bewegingen),
- limbisch (reguleren van emoties)
- cognitief (reguleren van gedachten).
Die aangeboren kwetsbaarheid ontwikkelt zich in relatie tot de omgeving. Anders gezegd: de interactie met omgeving bepaalt voor een belangrijk deel hoe de thermostatische kwetsbaarheid van iemand met een meervoudig complexe ontwikkelingsstoornis (MCDD) zich ontwikkelt. Risicovolle triggers voor hen zijn zaken als stress en trauma’s. De behandeling/begeleiding is vooral gericht op geven van structuur/begrenzing en voorkomen en dempen van de angsten en het bevorderen van een gezonde ontwikkeling.
Ook de machteloosheid van ouders ten opzichte van hun – moeilijk te hanteren – kind blijkt een trigger te zijn; ouders kunnen compleet ontregeld raken door een kind met een meervoudig complexe ontwikkelingsstoornis (MCDD). De triggers zelf kunnen best klein zijn. Maar omdat de aangeboren kwetsbaarheid zo groot is, kan de reactie erop buitengewoon heftig zijn.
Een meervoudig complexe ontwikkelingsstoornis (MCDD) heeft heel vaak met prikkelverwerking te maken:
- omgaan met emoties van anderen,
- geluiden,
- onverwachte gebeurtenissen
De reacties op deze prikkels kunnen sterk uiteenlopen: van imploderen tot exploderen, en allerlei varianten daartussenin. Dé MCDD’er bestaat dus niet. Bovendien kunnen de reacties in de loop van een leven veranderen. De ontwikkelingsstoornis kan alle kanten opgaan, zowel opwaarts als neerwaarts. De wisselwerking met de omgeving is en blijft cruciaal.
Prof. dr. Rutger Jan van der Gaag: “Kinderen met een meervoudig complexe ontwikkelingsstoornis (MCDD) moeten leren omgaan met de ‘thermostaten’ in hun hoofd. Door hun aangeboren kwetsbaarheid zijn zij minder belastbaar”. Een goede omgeving met de juiste begeleiding is heel belangrijk. Daarnaast zijn er nog drie dingen die kunnen helpen:
- goed gedoseerde medicatie,
- een passende daginvulling
- en het ABC-schema.”
Cruciaal is dat de MCDD’er leert de regie te krijgen over zijn gedachten, stemmingen en gevoelens. Er zijn programma’s ontwikkeld waarmee kinderen kunnen leren om de baas te worden over hun angst, hun boosheid, hun verdriet. Ze leren om eerst na te denken en dan pas te reageren. Dit gebeurt aan de hand van een stappenschema, het zogenoemde ABC-schema. Dat is gebaseerd op ‘gebeurtenis – gedrag – gevoel’ (in het Engels: Antecedent – Behaviour – Consequence).
Kinderen leren dan hun emoties te benoemen en er kan worden aangegeven hoe het kind hiermee kan omgaan. Zo moeten kinderen met een meervoudig complexe ontwikkelingsstoornis (MCDD) heel bewust leren hoe ze kunnen omgaan met emoties. Bovendien leren ze alternatieve, minder heftige reacties aan die ze kunnen overwegen.”
Dit gaat niet vanzelf zoals het bij kinderen zonder een meervoudig complexe ontwikkelingsstoornis (MCDD) gaat.
- Ik zie dat je boos bent.
- Je bent boos omdat…..
- Je mag even boos zijn.
- Zullen we samen kijken hoe we……….
Vooruitzien
Kinderen met een meervoudig complexe ontwikkelingsstoornis (MCDD) hebben behoefte aan regelmaat en voorspelbaarheid. Dit geeft veiligheid en duidelijkheid. Voor jonge kinderen kan het soms handig zijn het programma van de dag aan te geven met behulp van plaatjes, zodat het voor een kind duidelijk is wat er die dag gaat gebeuren.
Ouders en verzorgenden van kinderen met een meervoudig complexe ontwikkelingsstoornis (MCDD) zijn vaak voortdurend bezig met vooruitzien en proberen situaties die angst oproepen gedoseerd aan te bieden. Bijvoorbeeld een feestje wordt van tevoren doorgesproken.
Logeren
Vaak draait het hele gezin om het kind met een meervoudig complexe ontwikkelingsstoornis (MCDD). De hele dag wordt gepland, situaties die angst oproepen worden zo veel mogelijk goed voorbereid en goed gepland. Dit legt een zware druk op ouders en op de rest van het gezin. Het kan daarom goed zijn om af en toe het kind te laten logeren bij een vertrouwd persoon en samen als ouders en/of met de andere kinderen iets te ondernemen.
Positief gedrag belonen
Kinderen met een meervoudig complexe ontwikkelingsstoornis (MCDD) hebben vaak weinig zelfvertrouwen. Het is belangrijk om deze kinderen met regelmatig complimentjes te geven voor iets wat ze heel goed gedaan hebben, ook al is dat iets kleins. Het krijgen van complimentjes is goed voor het zelfvertrouwen.
Begeleiding aan huis
Het is moeilijk om de juiste zorg en begeleiding te vinden voor iemand met een meervoudig complexe ontwikkelingsstoornis (MCDD). Alle cliënten en ook hun ouders/verzorgers, partners en verwanten zullen dit kunnen beamen. Hoe zou goede zorg eruit moeten zien?
Prof. dr. Rutger Jan van der Gaag: “Op een instelling waar ik werkte, hebben we bijna alle bedden gesloten. Op de paar overgebleven bedden namen wij adolescenten voor hooguit een of twee nachten op, samen met een van hun ouders, als time-out. In mijn optiek wordt geen enkel kind beter van opname, alleen slechter. In Zweden had ik destijds gezien dat ze hulp aan huis boden, in plaats van opname in een kliniek.”
Van de Gaag is ervan overtuigd dat het heel belangrijk is dat de zorgverlener bij de cliënt thuis komt. Alleen dan kun je zien wat er gebeurt, alleen dan kun je meepuzzelen met de ouders (of partner, of andere verwanten). “… Kinderen die eenmaal opgenomen zijn, kun je bijna niet meer terugsturen naar huis omdat ze thuis niet meer te handhaven zijn. Dat heb ik maar al te vaak gezien.”
Ondersteuning van de ouders
Een kind met een meervoudig complexe ontwikkelingsstoornis (MCDD) vraagt heel veel van de opvoedingskwaliteiten van de ouders. Zij moeten sterk in hun schoenen staan. Vaak ervaren ouders en andere kinderen in het gezin veel angst en verdriet. Het is belangrijk dat ouders ondersteund worden.
In samenwerking met de hulpverlener kun je werken aan een functionele relatie met je kind. Van der Gaag: “Kern van de begeleiding is dat de hulpverlener het kind en de ouders uit de machteloze interactie weet te halen. De boodschap naar het kind toe moet zijn: “Kind, je bent anders. Dat mag. We gaan proberen de wereld zo te maken dat die beter bij jou past.”
