Hakim : “Ga niet mee in mijn fantasieën, maar geloof mij wel”

onbegrijpelijk breinWe zijn te gast bij Hakim  (geboren in 1985). Hakim heeft McDD (Multiple complex Development Disorder) en is de drijvende kracht achter het McDD Forum, dat ook actief is op social media. We zitten bij hem thuis, in het huis waar hij woont met zijn moeder en zijn broer. Hakim wil ons vertellen hoe het is om McDD te hebben: hoe hij de dingen ervaart, wat dat voor hem betekent, hoe zijn leven eruitziet. Wij vinden het bijzonder en hartverwarmend dat hij zo open zijn verhaal wil vertellen. We hopen dat anderen er veel in zullen herkennen en ervan kunnen leren.

‘Ik leid een heel turbulent leven’, begint Hakim, terwijl zijn moeder heerlijke verse muntthee voor ons klaarzet. ‘Mijn emoties gaan elke dag met mij op de loop. Elke paar seconden kan mijn gevoel zomaar veranderen, zonder reden. Ik voel me vaak angstig en gespannen. Denk maar aan het drukkende gevoel op je borst als je je eerste spreekbeurt moet houden, of de zware sluier die over je heen hangt als bijvoorbeeld je oma overlijdt; die gevoelens heb ik dag en nacht. Mijn angst wordt opgeroepen door de kleinste en gekste dingen: sprookjes, spookverhalen, clowns, narren, maskers, geesten … En bijvoorbeeld ook door oude gebouwen, zoals kastelen of herenhuizen. Al die dingen maken me bang. Eigenlijk ben ik angstig voor alles wat onverklaarbaar, onzichtbaar of onrealistisch is. Zulke dingen triggeren mijn psychotische klachten.’

Achterdocht, afstoten, obsessies
Tot zijn negende was Hakim een heel vrolijk kind, ondanks het feit dat hij tot zijn zevende jaar niet heeft kunnen lopen door overbeweeglijke gewrichten. Dit komt omdat Hakim ook het Ehlers-Danlos Syndroom heeft. Deze aandoening heeft als belangrijkste kenmerk: een stoornis in de aanleg van het bindweefsel. Hakim heeft geen last van boosheid of agressie (iets wat veel andere McDD’ers wel hebben). ‘Wel kamp ik met verdriet. En regelmatig met eenzaamheid. Ook heb ik allerlei psychiatrische klachten. Ik ben bijvoorbeeld achterdochtig. Zo controleer ik altijd de data op eten en drinken, en denk ik vaak dat ik achtervolgd word. Mijn sociale contacten verlopen moeizaam, want het is altijd een patroon van aantrekken en afstoten’, vertelt hij. ‘Na een tijdje hou ik het niet meer vol en stop ik ermee. Dat geldt niet alleen voor persoonlijke contacten, maar bijvoorbeeld ook voor de dagbesteding. Ik doe dit bij alles wat er in mijn leven bestaat.’

Verder heeft Hakim last van “preoccupatiedenken”: ‘Ik heb onderwerpen waar ik heel sterk aan vasthoudt, net zoals veel mensen met autisme. Ik heb dat met ziekten. Ik denk dat ik veel meer mankeer dan McDD. Ik ga naar veel artsen en zoek de hele dag op internet dingen over ziekten op. Dat is een obsessie.’

Spiegelen

Evenals veel andere McDD’ers heeft Hakim last van spiegelen: dingen overnemen. ‘Als ik bijvoorbeeld een tv-programma over migraine zie, krijg ik zelf migraine. Fantasie en werkelijkheid lopen dan compleet door elkaar heen. Ik voel dan echt pijn. Het is een van de redenen dat ik nu geen tv meer kijk. Dat spiegelen heb ik bijvoorbeeld ook gehad met Gilles de la Tourette. Een meisje dat samen met mij opgenomen was, had deze aandoening. Toen kreeg ik ook Gilles de la Tourette.’

Vaste structuur, rigide denken

‘Ik heb heel veel behoefte aan structuur’, vervolgt Hakim. ‘Daarmee bedoel ik niet dat ik heel erg netjes ben, maar dat ik een vaste structuur nodig heb en een vast dagritme. Ik kan niet tegen veranderingen. Bijvoorbeeld: ik spreek met mijn moeder af dat ik meega naar de winkel. Als zij dan onderweg voorstelt om ook even naar mijn tante te gaan, zou ik me het liefst ophangen. Dan zie ik het leven niet meer zitten, zo heftig is dat. Ik ben een rigide denker, heel star. Ik kan mijn denken niet snel omzetten. Daarom kan ik een plan in mijn hoofd niet wijzigen. Alles moet in bepaalde volgorden. Als kind heb ik jarenlang met stickers op mijn handen rondgelopen. Daarop stond wanneer we wat gingen doen. Zonder die stickers kon ik niet functioneren.’

Multizintuiglijke hallucinaties

Hakims klachten begonnen rond zijn derde jaar. ‘Ik weet nog heel goed dat ik in mijn bed lag en toen ineens gedaanten begon te zien en stemmen begon te horen. Daarna is dat nooit meer weggegaan. Ik heb vroeger wel geprobeerd om de stemmen die ik hoorde op te nemen met een bandrecorder. Maar niemand hoorde iets op het bandje. Ikzelf trouwens meestal ook niet. Soms wel, maar dat was waarschijnlijk fantasie. Sinds mijn derde zijn mijn klachten erger en erger geworden: angsten, psychotische klachten, heftige fantasie. Mijn hallucinaties breidden zich uit naar al mijn zintuigen.’ Hakim heeft heel lang, tot zo’n twee jaar geleden, drie “imaginary friends” gehad: denkbeeldige vrienden. ‘Maar sinds ik Haldol slik, zijn die verdwenen. Dat vind ik verschrikkelijk. Ik had veel aan die vrienden.’

Opname en diagnose McDD

Na een tijd kwam Hakim bij het Riagg (Regionale instelling voor ambulante geestelijke gezondheidszorg) terecht. Op zijn veertiende ging hij doordeweeks in een instelling van Pluryn wonen. ‘Eerst had ik daar veel heimwee. Ik had ook veel problemen met de anderen daar; er zaten allerlei soorten mensen met uiteenlopende problematiek. Na zo’n anderhalf jaar ging mijn heimwee over. En ik kreeg een relatie daar, die best lang duurde. Toen had ik er een goede tijd en heb ik veel geleerd. Wat ik ook heel fijn vond, was dat de buitenwereld daar achter het hek bleef. Ik hoorde er bijvoorbeeld niets van het nieuws. Dat voelde heel veilig.’

Ondertussen werden Hakims klachten tussen zijn veertiende en zeventiende wel erger. ‘Via de instelling kwam ik op mijn zeventiende uiteindelijk bij professor Rutger-Jan van der Gaag terecht. Die constateerde McDD bij mij. Dat was de eerste echte diagnose die werd gesteld. Daarvoor was alleen pre-borderline bij mij gediagnosticeerd. Nu heb ik overigens borderline-trekken, naast McDD, het Ehlers-Danlos Syndroom en een disharmonisch intelligentieprofiel. Sinds de diagnose McDD werd er meer structuur voor mij aangebracht. Ook werd er aan angstdemping gewerkt: door met mij te praten, door meer rekening met mij te houden en met medicatie (toen: Risperdal). Professor Van der Gaag is tien jaar mijn psychiater gebleven. Hij komt trouwens binnenkort bij mij op bezoek, hier thuis. Hij is weliswaar niet meer mijn behandelaar, maar we appen af en toe nog wel.’

Onderwijs

‘In de instelling ging ik ook naar school. Ik heb daar VSO gedaan (speciaal onderwijs voor jongeren met een stoornis of een beperking, ook wel clusteronderwijs genoemd). Ook heb ik mijn ict-diploma daar behaald. Ik kan scripts en websites maken’, legt Hakim uit. In zijn basisschooljaren zat hij op een school voor kinderen met leer- en opvoedingsmoeilijkheden (LOM). ‘Daar zat ik tot met groep 8. In mijn geval was dat tot mijn veertiende, dus tot mijn opname. Het ging beroerd met mij op die LOM-school. Ik had een slechte concentratie, daarom moest ik achter schotten zitten leren. En ik had veel ruzie. Ik heb heel snel het idee dat mensen tegen me zijn. Dan ga ik zelf ook gemene dingen doen.’

Ambulante behandeling, dagbesteding en logeeradres

Hakim verbleef vijf jaar in de instelling. Vanaf zijn negentiende ging hij weer thuis wonen. De eerste jaren werd hij nog begeleid door professor Van der Gaag. Daar kwam de reguliere ggz bij: het FACT-team (Flexible Assertive Community Treatment). In een FACT-team werken verschillende hulpverleners met elkaar samen in de eigen omgeving van de cliënt. FACT-teams behandelen en begeleiden mensen die een ernstige psychiatrische aandoening hebben in combinatie met problemen op andere levensterreinen (zoals wonen, werken, sociale contacten, financiën). Hakim: ‘Ik ging toen elke middag naar het dagactiviteitencentrum. Dat was alleen voor psychiatrische cliënten, niet voor mensen met andere problematiek; dat was heel prettig. Je kon er van alles doen: creatieve dingen, computeren, praten. Dat ging erg goed, ik vond het daar heel fijn. Maar in 2015 is het wegbezuinigd. Toen kon ik alleen nog naar de “buurt-inloop”. Daar mag iedereen zomaar binnenlopen en het is er heel klein. Ik had er niks te doen. Ik viel in een zwart gat.’

Vrij recent heeft Hakim een indicatie voor dagbesteding gekregen. ‘Maar we kunnen geen echt passende dagbesteding vinden. Want de gemeente, die sinds 2015 verantwoordelijk is voor de zorg, heeft maar een beperkt aantal aanbieders gecontracteerd. Nu ga ik vier middagen per week naar de zorgboerderij’, vertelt Hakim. ‘En een etmaal per week logeer ik in een gebouw van de zorgboerderij. Maar daar ga ik meestal alleen overdag heen. Ik blijf niet slapen, daar ben ik angstig voor. Mijn moeder haalt me op om thuis te slapen en brengt me dan de volgende dag terug.’

Op de zorgboerderij werkt Hakim voornamelijk bij de binnendienst. ‘Tafels dekken, soep maken, dieren verzorgen, dingen halen of brengen. Ik vind het leuk, maar het begint al moeilijker te worden. Eerst ben ik altijd extreem enthousiast. Maar vroeg of laat ga ik zwart-witdenken en hou ik het niet vol. Dit gebeurt bij alles in mijn leven.’ Het is belangrijk voor Hakim dat hij ritme in zijn dagen houdt en onder de mensen komt, en niet alleen maar thuis zit. Zijn moeder ondersteunt hem hierin op alle mogelijke manieren.

Onmisbaar bij McDD: steun en Drie-op-een-rij-therapie

Wie of wat is echt onmisbaar (geweest) voor Hakim? ‘Vroeger was dat professor Van der Gaag, die heeft me het meest begrepen. Nu zijn het mijn moeder en mijn broer (hij is afgestudeerd als psycholoog), die helpen me en begrijpen me heel goed. Daarnaast kan mijn gz-psycholoog mij heel goed helpen. Zij werkte eerst bij de poli autisme en voelt mij goed aan. Gelukkig is zij een vrouw, dat vind ik fijner dan een mannelijke hulpverlener. En ze is ouder dan ik. Dat moet ook, zelfs al zou het maar één dag zijn. Als zij jonger was dan ik, zou ik niet naar haar toe kunnen.’

Het is essentieel voor Hakim dat zijn familieleden en hulpverleners aardig en meegaand voor hem zijn. ‘Het is belangrijk dat ze echt naar me luisteren. Ze moeten niet meegaan in mijn fantasieën of hallucinaties, maar ze moeten me wel geloven! Het helpt totaal niet als ze bijvoorbeeld zouden zeggen: “Spoken bestaan niet.” De anderen moeten me niet het gevoel geven dat ik gek ben. Het is juist belangrijk dat ze me geruststellen. Als ik bijvoorbeeld ‘s nachts hallucinaties heb, kan ik mijn psycholoog niet bellen. Dan komt mijn moeder of mijn broer aan mijn bed zitten en praat met me.’

Hakim geeft een voorbeeld. ‘Pasgeleden hadden onze katten een vogeltje gevangen. De vriendin van mijn broer had dat beestje hier thuis in een kooitje gestopt, zodat het weer kon herstellen. Toen dacht ik dat ik in de gaten werd gehouden door een leger van vogels. Ik ben er ziek van geweest, draaide echt door. Ik probeerde om mezelf te stabiliseren, maar dat lukte niet. In zo’n situatie gaan mijn moeder of broer veel met mij praten. Zij laten mij allerlei kleine dingen heel concreet benoemen, bijvoorbeeld de kleur van een kaars, het aantal bloemen in de vaas, dat soort dingen. Zo brengen zij mij terug naar de realiteit. Mijn spanning zakt dan van 100 naar 20. Dan kan ik weer verder. Het is dus heel belangrijk dat er dag en nacht iemand beschikbaar is.’
Deze techniek – concretiseren om weer tot de realiteit te komen – is onderdeel van de “Drie-op-een-rij-therapie”. Hakim: ‘Dat is de beste therapie die ik ken. “Drie op een rij” staat voor: Baas over Boos – Baas over Bedenksels – Baas over Bang . Deze therapie is onder meer voor McDD’ers geschreven. Je gaat aan de slag met de “thermostaten” in je hoofd. Je leert dat er tussen 0 en 10 nog allerlei tussenstappen zitten qua reacties. Die mogelijke tussenreacties ga je uitdenken en uitschrijven. Eigenlijk is deze therapie bedoeld voor kinderen, maar ik heb er ook veel aan.’

Medicatie bij McDD

Hakim slikt al vele jaren medicijnen. In de loop der jaren is zowel de samenstelling van zijn medicijnenpakket als de dosering vaak veranderd. In het verleden slikte Hakim onder meer Zyprexa (dit remt wanen en hallucinaties), maar dat maakte hem moe en eetlustig. Momenteel gebruikt hij Haldol (antipsychoticum dat de effecten van dopamine remt), Depakine (stemmingsstabilisator: beïnvloedt de informatieoverdracht via zenuwen in de hersenen) en Citalopram (antidepressivum dat de stemming verbetert en angsten vermindert). Zo nodig neemt hij Oxazepam (rustgevend). Als hij niet kan slapen neemt hij Lormetazepam (rustgevend, ontspannend en suf makend).

Hakim vertelt dat ze onlangs bij hem hebben ontdekt dat bepaalde medicijnen te snel worden afgebroken door zijn lichaam. Dat komt door een bepaald enzym in zijn lever. Dit wordt ultrarapid CYP2D6-metabolisme genoemd. Ook Risperdal, een medicijn dat veel andere McDD’ers slikken, wordt hierdoor versneld afgebroken.

Ideale zorg en begeleiding bij McDD

Tot slot willen we graag weten hoe de zorg en begeleiding voor McDD’ers er idealiter zou moeten uitzien. Als Hakim het voor het zeggen had, wat zou het hulpaanbod voor McDD’ers dan inhouden?

  • Allereerst: een goed medicijn.
  • En zeker ook: goede therapie. Zoals ik al zei, is “Drie op een rij” (Baas over Boos – Baas over Bedenksels – Baas over Bang) de beste therapie die ik ken. Maar het zou fijn zijn als er nog meer therapievormen waren.
  • Een vast dagritme is ontzettend belangrijk. Hierbij helpt het als anderen je motiveren. Bijvoorbeeld doordat ze je aan je bedtijden houden. Of door je mee naar buiten te nemen.
  • Goed onderwijs is ook heel belangrijk. Nu zitten veel McDD’ers thuis, zonder school. Zorg op school wel voor kleine klassen en grote klaslokalen (veel ruimte). Zorg ook voor een duidelijke docent die veel structuur biedt én de lesstof voorleest, zodat McDD’ers met hun slechte concentratie de lesstof niet zelf hoeven te lezen. Plan momenten van ontspanning in. En voorkom veranderingen, want die zijn niet te hanteren voor McDD’ers. Dus geen invallers, geen wisselingen in het team, geen wisselende taxichauffeurs.
  • Qua inrichting – zowel thuis als in een instelling als op school – zou ik alles licht, sober, simpel en neutraal houden. Lichte muren, gordijnen open, dat soort dingen. Donker is al gauw eng. Veel instellingen zijn verkeerd ingericht.
  • Voorkom drukte. Drukte is niet fijn. McDD’ers met achterdocht hebben snel het idee dat anderen over hen praten of hen uitlachen.
  • Laat McDD’ers niet schrikken. Vertel liever ook geen grapjes, want die worden vaak letterlijk genomen.
  • Vermijd enge verhalen of een enge sfeer. Dat maakt bang, psychotisch. Voor McDD’ers zijn dingen erg snel eng. Ook dingen als sprookjes, oude gebouwen of clowns zijn eng.
  • Zorg voor zinvolle dagbesteding met leuke, ontspannende dingen. Bijvoorbeeld creatieve dingen, die zijn fijn om te doen.
  • Zorg daarbij wel voor een duidelijke structuur. En bied vooral ook voldoende dagdelen aan, zonder allerlei indicaties en gezeur.
  • Belangrijk is verder dat op de dagbesteding niet allerlei soorten mensen bij elkaar worden gezet. McDD’ers moet je niet tussen verstandelijk beperkten of mensen met agressie plaatsen, dat past niet. Maar bij veel dagbestedingen gebeurt dit helaas wel. Het is veel beter om McDD’ers op een dagopvang te combineren met mensen met andere psychische aandoeningen of met autisme’, besluit Hakim.

16 reacties op “Hakim : “Ga niet mee in mijn fantasieën, maar geloof mij wel””

  1. goudlokje schreef:

    Heel moedig om dit te vertellen! Ben zelf mama van een kind met MCDD.
    Deze tips zijn erg waardevol.

  2. Anoniem schreef:

    Mooi geschreven..erg leerzaam. Ik wens je heel veel succes Hakim😘😘

  3. Do schreef:

    veel succes en sterkte Hakim, mooi duidelijk geschreven weer!

  4. Jo schreef:

    Bepaalde kenmerken zijn herkenbaar maar goed dat je er open voor bent. Mijn zoon heeft t ook. Is best pittig maar je kom er uiteindelijk wel goed terecht. Ga zo vooral door!

  5. Marjolijn schreef:

    Wat goed Hakim dat je er zo open over praat. Dit is heel belangrijk voor mensen die niet weten wat het is en zo mensen met dezelfde aandoening beter te begrijpen. Dank je wel.

  6. Erna de Bruijn schreef:

    Wat ontzettend goed dat je dit zo duidelijk kunt uitleggen, Hakim! Mijn zoon heeft ook mcdd. Ik ben me bewust van de kenmerken, maar als ik jouw ervaringen lees, maakt dat alles weer veel tastbaarder.
    Veel goeds gewenst!

  7. Monique schreef:

    Bedankt dat je dit verhaal zo open wilde delen! Ook wij worstelen hier met de gevolgen van mcdd bij onze dochter. Het blijft steeds weer zoeken naar de juiste weg.. Ik ben na het lezen van dit stuk erg nieuwsgierig naar de ‘drie-op-een-rij therapie’. Ik kan hier allen niets over vinden. Is er iemand die me hier meer over kan vertellen?

  8. Lieneke schreef:

    wow, ben erg onder de indruk van je. Ik kan het niet zo goed onder woorden brengen, maar je komt me zo sterk over en als doorzetter. En wat fijn dat je familie er zo voor je is.

  9. Christine schreef:

    Bedankt voor je uitleg. Ik vond het zeer leerrijk! Ik hoop dat ik op deze manier mijn leerlingen nog beter kan begrijpen en helpen.

  10. Ina knol schreef:

    Wat een heldere uitleg. Dankjewel!

  11. Anita Timmer schreef:

    Topper! En je broer en je moeder ook.

  12. Monika schreef:

    Wat moedig dat je er zo open over bent! Mijn zoon heeft oom MCDD en slikt risperidon. Maar die 3 op een rij methode is zeker iets waar ik mij in wil verdiepen. Ben benieuwd of ik hem dan weer een beetje op deze wereld kan krijgen ipv van zijn conputer wereld.

  13. Andrea schreef:

    Hallo ik wil me even voorstellen. Ik ben Andrea De moeder van Hakim. Ik zat de berichten te lezen van de mensen die op hakim reageren en dat is zo mooi. Hakim is een hele lieve jongen en bij de ze wil ik graag een oproepje doen Hakim ligt al bijna 5 weken opgenomen in de Gantel GGZ kliniek in sliedrecht. Wat zou het veel voor hem betekenen als wat mensen hem een kaartje konden sturen? Ik zou dat als moeder zeer op prijs stellen. Even een steuntje in de rug.Groetjes Andrea.

  14. Thea Delgijer schreef:

    Waar kan ik dat kaartje naar toe sturen

  15. Andrea Drygas schreef:

    Hallo hier weer een berichtje van de moeder van hakim. Het adres waar een kaart naar gestuurd kan worden is. De Gantel Wilhelminastraat 71 3361 XV In Sliedrecht. Het zou veel voor Hakim betekenen als iemand een kaartje naar hem zou willen sturen. Hij is nu al bijna 3 maanden opgenomen .En krijgt andere medicijnen. Er is een klein lichtpuntje het gaat iets beter. MCCD is en blijft een moeilijke ziekte maar ik ben er van overtuigd dat met de juiste begeleiding en soms medicatie er nog veel goed kan komen. Ik bid voor hem en Hakim ziet het leven gelukkig weer zitten. Groetjes van Andrea Drygas.

Geef een reactie