Samenvatting lezing ‘’MCDD, een middag de diepte in”
Op donderdag 21 maart 2018 heeft de voorzitter van Onbegrijpelijk Brein, Esther Kopmels, een lezing gegeven voor het Samenwerkingsverband Autisme Gelderland. Op deze provinciale themabijeenkomst met als thema: ‘’MCDD, een middag de diepte in’’ nam Esther de aanwezigen mee op reis in het leven van haar (overleden) zoon Kai.
De lezing was compleet volgeboekt en na afloop bleven meerdere ouders en professionals nog even napraten. Tijdens de lezing kon je een speld horen vallen.
Herkenning en erkenning, maar vooral ook een goed beeld van wat er nodig is om jongeren met MCDD te helpen, maakte de zaal even ‘oorverdovend stil.’ Hierbij delen we een samenvatting van het persoonlijke verhaal dat Esther die middag heeft gedeeld.
Esther vertelde, geflankeerd met veel persoonlijke anekdotes uit het leven van Kai, welke drie hoofdkenmerken MCDD typeren en wat nodig is om jongeren met deze ingewikkelde problematiek te helpen.
Kenmerk 1: Stoornis in regulaire van affecten
MCDD is een stoornis in de regulatie van affecten, kinderen hebben weinig grip op hun eigen sociale gedrag. Ze klampen zich aan andere mensen vast of gaan juist helemaal geen interactie aan. Er zijn jongeren met een overweldigende persoonlijkheid, die zonder enig filter iedereen bij zich binnen laten komen. Ze kunnen zich zo grenzeloos overgeven dat dat hen ook enorm kwetsbaar maakt, energie kost en overprikkelt.
MCDD kent dus een stoornis in de regulatie van affecten ondanks aanwezige sociale vaardigheden. Dat maakt MCDD ook zo ingewikkeld. “Hij kon zich prima gedragen in gezelschap, hij maakte grapjes en was gezellig. Hij was een uitstekende gastheer en kon mensen vermaken. Daaronder zat dat voortdurende verlangen om door die ander vervuld, gerustgesteld en behaagd te worden. Je zag dan ook dat logeren voor Kai een feest was. Dan had hij onbegrensde een-op-een aandacht. Tegelijk ging daar een diep gebrek aan empathie onder schuil. In al zijn gezellige vrolijkheid had Kai eigenlijk geen idee wat er zich in een ander afspeelde. Wel kon hij heel goed waarnemen. Veel sociaal gedrag was aangeleerd door heel goed te observeren.”
Jongeren met MCDD zijn wel heel autistisch omdat het gaat om een prikkelverwerkingstoornis, maar komen niet over als de klassieke autist vanwege hun betoveringsfactor. Het zijn innemende en uiterst charmante kinderen. Bij vriendschappen zie je dat echt duurzame contacten ontbreken en ‘vriendjes’ hebben vaak ook kenmerken van ASS.
Kenmerk 2 Stoornis in emotieregulatie
De emotieregulatiestoornis die MCDD ook kenmerkt, levert zeer wisselende stemmingen op. Angst en stress liggen continu op de loer. Dit is vergelijkbaar met andere vormen van autisme, alleen is het bij mensen met MCDD vaak heftiger, intenser. De angsten worden erger als er een wisseling is in structuur of een wijziging van plan.
Angst en stress is er eigenlijk voortdurend en moet worden bestreden. Daarbij geldt ook dat de emoties heel snel wisselen. Terwijl de omgeving nog ontregeld is, is de emotie bij de MCDD’er alweer vervangen door een andere. “Wij noemden Kai soms een eend: een woede of driftbui kon hem overvallen, maar hij schudde zijn veren af en het water droop van hem af. Onbegrijpelijk en onvoorspelbaar voor zijn omgeving.”
Sommige MCDD’ers met een hoog IQ lijken daar soms mee te spelen. Om zich te beschermen tegen alles wat er op hen afkomt. Vaak is de trigger voor een wijziging van stemming heel klein, en het is moeilijk te voorspellen wat de trigger zal zijn. Bij sommigen mondt de emotieregulatiestoornis ook uit in veel agressie, met name tijdens de puberteit.
Deze agressie leidt er toe dat veel MCDD’ers niet meer thuis wonen. Een verdrietiger besluit kun je als ouder bijna niet nemen…
Kenmerk 3 Stoornis in het denken
Behalve stoornis van affecten en stoornis van emoties, treden ook stoornissen op in het denken; het verwarren van waan en werkelijkheid. In de kindertijd vrij onschuldige vormen gaan in de overgang naar tienerjaren en puberteit een steeds problematischere rol spelen, waarbij je kunt denken aan het gevoel achtervolgd te worden. De angsten kunnen zelfs leiden tot ingebeelde ziektes.
Deze gedachten en angsten beperken de MCDD’ers ook steeds meer om bijvoorbeeld naar school te gaan of te reizen. “Op een bepaalde manier leek het alsof je met een gefragmenteerd persoon te maken had. Alsof hij uit puzzelstukjes naast elkaar bestond, in plaats van geïntegreerd met elkaar. Hij kon ook gebeurtenissen wegzetten in zijn hoofd, in een gebied waar die dingen ‘niet echt gebeurd’ zouden zijn. Als ouder kun je dat niet bijbenen en ook niet begrijpen. Wij werden er elke keer weer door verrast- net als Kai zelf trouwens. Je wordt meegezogen als ouder, vervreemdend, wat is waar en wat is niet waar?”
Relatie met ouders; de slangenbezweerder
De drie stoornissen, prikkelverwerking, sociaal gedrag en angst geven samen een zeer ontregelende relatie met ouders en verzorgers. Door sociaal ander gedrag, angst en triggers heeft een kind de neiging zich aan ouders/verzorgers vast te klampen. Veel MCDD’ers kunnen bijvoorbeeld helemaal niet alleen zijn, nooit, en hebben eigenlijk altijd nodig dat je met hen in contact staat. In de literatuur wordt dit ook wel de slangenbezweerder genoemd: de ander, vaak de ouder, is degene die jou continu geruststelt, afleidt, vermaakt, omdat er altijd iets van binnen is dat je beangstigt, in paniek maakt en uitholt.
Oog voor de complexiteit
Deze drie cruciale kenmerken maken samen MCDD zo complex en ze werken ook nog versterkend naar elkaar en zitten elkaar in de weg. Iemand met MCDD heeft het voor zijn angsten nodig continu onder de mensen te zijn, maar tegelijkertijd heeft hij het vanwege de overprikkeling juist nodig niet onder de mensen te zijn. Het belang van een goede diagnose is cruciaal. Op school worden deze kinderen vaak overvraagd. Ze kunnen niet normaliseren, niet continu aanpassen, normaal is bijna niet te doen, daarvoor zijn er simpelweg veel te veel angsten en prikkels. Wees daarom alert op de kenmerken. MCDD is iets anders dan andere vormen van autisme, ADHD, hechtingsstoornis, borderline, maar lijkt op al die vormen.
Luister goed naar ouders en gezinnen en heb oog voor hun draaglast en draagkracht. MCDD is een juk voor het hele gezin, waar alle gezinsleden een prijs voor betalen. Onderschat dat niet! Heb oog en oor voor de tussentijdse signalen die ouders doorgeven. Mensen met MCDD stapelen en dat is moeilijk te zien als je ze niet goed kent. Vaak kennen ouders deze signalen wel heel goed. Zij zijn voor hulpverleners de belangrijkste informatiebron, zij kennen hun kind al haar of zijn hele leven! Zorg dat je ouders hoort als ze iets bij je aangeven en doe iets met hun informatie.
Mensen met MCDD hebben ‘kleuterbegeleiding’ nodig: elk moment van de dag vormt een risico. In de gaten houden met opstaan, is iemand aangekleed, hoe is het met zijn stemming, hoe gaat hij richting school. Elke wisseling van setting en context is een potentieel risico, een trigger, een risico voor een stemmingomslag of psychotisch moment. Iedereen heeft recht op een doel in zijn leven, heeft een reden nodig om ‘s ochtends op te staan. Als school moeilijk passend te krijgen is, net als werk, en iemand wordt overvraagd dan zijn de dagen lang en leeg. Depressie ligt op de loer.
Wisseling van personeel in zorginstellingen is funest. Vaak hebben kinderen al veel hulpverleners ‘versleten’. Het goed lezen van de signalen is een kunst apart, en verdraagt geen grote wisselingen!
Je mag de structuur niet verwaarlozen. Kinderen die extern uitzonderingen meemaken (op school of zorgboerderij) reageren thuis af, de structuur moet echt heilig zijn. Het is hun houvast…
Wil jij ook meer weten over MCDD of onze stichting steunen? Kijk dan op www.onbegrijpelijkbrein.nl of volg ons op Facebook en/of LinkedIn.
