Ik ben Mariska van Elburg getrouwd, moeder van twee kinderen een dochter van 17 en een zoon van 9. Ik heb een opleiding tot gespecialiseerd pedagogisch medewerkster en heb de cursus kindercoach en kinderpsychologie gevolgd. Momenteel werk ik één dag in de horeca, dit is momenteel een betere combinatie i.v.m. de zorg van ons zoontje. Ons zoontje heeft MCDD, zo ben ik in contact gekomen met stichting onbegrijpelijk brein. Ik heb de training familie ervaringsdeskundige gevolgd en nu ga ik mij inzetten voor de oudernetwerken Arnhem. Tijdens het bijwonen van één van de lezingen die Esther Kopmels gaf, herkenden wij veel. We voelden erkenning en begrip. Ik hoop dan ook dat ik kan bijdragen en jullie dit gevoel ook ervaren tijdens de avonden die gaan komen.
Ik ben Hester. Ik ben getrouwd met Teun en we hebben samen twee kinderen, Lotte (‘04) en Joris (‘07). We wonen in een rustige buurt van Amsterdam. Sinds de geboorte van Joris heeft bij ons de vraag gespeeld, wat is er met ons mannetje? Na een lange, ingewikkelde zoektocht weten sinds enige jaren dat het ASS is, en dan die hele complexe vorm: MCDD. In de voorgaande jaren had ik graag iemand gehad die een luisterend oor bood, iemand die tips had voor mij en mijn gezin. Iemand anders dan de hulpverlening, mét verstand van MCDD. Daarom ben ik familie ervaringsdeskundige voor de stichting geworden.
Mijn naam is Ilse Haneveer, moeder van 2 prachtige dochters waarvan de oudste de diagnose MCDD heeft. Doordat ook wij tegen veel dingen aanliepen ben ik gaan zoeken op internet en kwamen we uit bij de site van onbegrijpelijk brein. Wat fijn , eindelijk wat informatie! Ook wij wilde ons heel graag inzetten voor deze stichting, gezien er zo weinig (h)erkenning is van MCDD. Inmiddels zet ik me in als ervaringsdeskundige en coördineer ik de oudercontactavonden in Tilburg. Verder ben ik ruim 20 jaar werkzaam als apothekersassistente , heb de opleiding kindercoach afgerond en aangevuld met coaching bij autisme. Ik hoop met mijn inzet vele andere te kunnen helpen.
Dannie Siebers Gelderland
Werkervaring: bureauredacteur radio Gelderlandcameraman TV Gelderland Nieuwsvakdocent MBO, leerprocesbegeleider, projectleider, mentorbegeleider McDD, behandelplan schrijven gespreksleider autisme cafe
Ervaringsdeskundigheid:vroegtijdig trauma
alleenstaand moedervolwassen zoon 20 jaarpoliklinische behandeling speciaal onderwijs/ MKDlangdurig ambulante begeleiding McDD en puberteit thuiszitter 5 jaar jeugdwet, WMOnu bezig met beschermd wonen, wajong, wlz
Wat kan ik bieden: korte interventie telefonisch naar je luisteren, jong volwassen met McDD,( samen met iemand naar iemand toe gaan) in gesprek gaan met en voorlichting geven over aan gemeenten, onderwijs, hulpverleners.
Ik ben Vavva Vankan en woon samen met mijn gezin in Heerlen in het zuiden van Limburg.Mijn gezin bestaat uit mijn man en ik en onze drie kinderen, Leva, Lieve en Lars.Onze dochter Lieve heeft MCDD en zo is het ook gekomen dat ik bij stichting Onbegrijpelijk Brein terecht ben gekomen, in de zoektocht naar meer informatie en ervaringen van andere ouders.Dit is wat ik als ervaringsdeskundige ook wil doen. Mensen vertellen over MCDD, wat het is en wat het kan betekenen voor een gezin met een kind met MCDD. Ook wil ik graag mijn ervaringen delen met andere ouders, in de hoop dat ik ze een beetje kan helpen al is het alleen maar door een luisterend oor.
