De enorm heftige druk op het systeem van betrokken hulpverleners, de omgeving, de ouders en kinderen met MCDD, die geeft Wouter Staal vaak het signaal dat het goed mis is. Staal is hoogleraar Autismespectrumstoornissen aan de Universiteit Leiden en hoogleraar Klinische kinder- en jeugdpsychiatrie aan de Raboud Universiteit Nijmegen. Ook is hij opleider van jeugdpsychiaters bij Karakter en betrokken bij (internationale) onderwijs- en onderzoeksactiviteiten. “Het codewoord bij MCDD is voor mij: INTENS.”

We zijn blij dat Wouter Staal ondanks zijn drukke bestaan royaal de tijd wil nemen voor een interview. “Psychische kwetsbaarheid zit in de mens gebakken”, benadrukt hij, “maar de een heeft het meer dan de ander.” Omgevingsfactoren kunnen bepalend zijn. Staal: “Kinderen die een klein beetje aanleg hebben voor concentratieproblemen zullen daar in een klas van 15 kinderen geen last van hebben en bij 30 kinderen wel. Maar er zijn ook kinderen die zelfs in een groep van 15 kinderen kwetsbaar zijn. En daar kun je het maar beter zo goed mogelijk voor regelen. Ik maak me zorgen, omdat ik vind dat veel kinderen ten onrechte een psychiatrische diagnose krijgen. Dit gaat ten koste van de middelen die juist zo nodig zijn voor de hele kwetsbare groep, waaronder kinderen met MCDD. Dat klopt niet. Kinderen die in aanleg heel kwetsbaar zijn, daar moet je een goed operationeel netwerk omheen kunnen zetten, dat ook nog eens hun hele ontwikkeling volgt. Het probleem in Nederland is helaas dat alles zo los van elkaar georganiseerd is en we met verschillende financieringstrajecten te maken hebben.”

Stress bij nieuwe stappen

Eigenlijk alle ontwikkelstadia waarin kinderen met MCDD nieuwe stappen maken, zijn lastig. Staal: “Voor het eerst vanuit huis naar buitenshuis, dat is voor alle kinderen spannend; voor kinderen met autisme extra moeilijk; maar voor kinderen met MCDD bijna onmogelijk. Dit geldt ook voor de stap van Peuterspeelzaal naar de Basisschool en al helemaal voor de overstap van de Bassischool naar het Voortgezet Onderwijs en van de puberteit naar volwassenheid. Die overgangen zijn buitengewoon stressvol. En hoe uit zich die stress bij iemand met MCDD? Dan kom je in dat hele vervelende rijtje van psychotische ontregeling, enorme boosheid en extreme angsten die niet meer te volgen zijn. Het is erg moeilijk om weer rust te krijgen. Wat ik vaak doe met ouders en kinderen is de normale ontwikkeling bespreken én ook de te verwachten verschillen als gevolg van MCDD. Het helpt om van tevoren al samen te verwoorden wat er op een kind zal afkomen en waar problemen kunnen ontstaan. Dan kunnen we ook bespreken hoe we het kind eventueel kunnen helpen, zodat het allemaal een beetje behapbaar wordt. Heel belangrijk, want bij die enorme stress zit hij of zij zo weer in een psychose, als je pech hebt.”

Klopt dit?

Een psychose is bij MCDD een belangrijke component, toch is de psychiatrie nog steeds niet geslaagd in een goede definitie daarvan, aldus Staal. “Als je mensen flink onder druk zet, kunnen ze ook psychotische kenmerken laten zien. En in sommige culturen beleven ze een psychose als een spirituele boodschap, dat maakt het onderscheid willekeurig en cultureel bepaald. Mijn persoonlijke mening is dat mensen met een psychose ideeën hebben die niet kloppen met het algemeen gedeelde verhaal, ze zijn niet meer te volgen, hun ideeën liggen ver buiten de realiteit en zijn niet corrigeerbaar. Ouders en behandelaars moeten zich in zo’n geval afvragen wat zij normaal vinden. Zijn de ideeën van het kind nog kloppend binnen hun eigen werkelijkheid. Tja, dat is normatief, ik weet het, maar betere criteria hebben we niet. En dan, als we vinden dat iemand psychotisch is, is het uiteraard nog steeds een medemens. Betekent ‘anders zijn’ dat we zo iemand eruit moet kieperen, als maatschappij? Nee, dat moeten we niet doen.”

McDD-label brengt schijntriomf

MCDD is niet opgenomen in het internationale handboek voor psychiatrische aandoeningen (de DSM). Hoe kijkt Wouter Staal daartegenaan? “De term MCDD is nuttig omdat-ie een groep kwetsbare kinderen met gedeelde kenmerken vangt. Voor de goed opgeleide hulpverleners geeft het label MCDD het signaal dat er drie belangrijke kenmerken bij elkaar komen: psychosekwetsbaarheid, affectregulatieproblemen en extreme angst. Het probleem is dat andere landen niet aan de classificatie meedoen. Internationaal staat Nederland hierin geïsoleerd. Dit betekent ook dat de kennis over MCDD alleen uit Nederland komt en de voeding uit andere landen ontbreekt. Het gevaar van zo’n MCDD-label voor ouders en hulpverleners is dat ze in een soort schijntriomf van herkenning en erkenning terechtkomen en vervolgens nog steeds niets kunnen doen. Ik vind het prima dat we MCDD als kapstok van kenmerken gebruiken, maar het ontslaat ons niet van het kijken naar specifieke factoren. MCDD is geen homogene groep. De diversiteit is zo groot dat we altijd een stap verder moeten, op zoek naar de echte individuele kleur van een kind.”

Dít kind

De kunst voor de hulpverlening is te komen tot maatwerk. Staal: “Daarvoor is een goede diagnose belangrijk. Ga voorbij de kwalificatie. Praat niet over MCDD, maar over ‘dit kind’ en beschrijf wat je ziet. Zeg bijvoorbeeld: ik zie een combinatie van prikkelgevoeligheid, een kwetsbaarheid voor psychose en een kwetsbaarheid voor de ontwikkeling van heftige angsten. Beschrijf ook de risicofactoren voor het kind en beschrijf hoe die je die de komende twee jaar gaat aanpakken. Dat gaat veel verder dan een label plakken. Ik ben betrokken bij een onderzoek over design en autisme van de Universiteit Twente en de Hogeschool Nijmegen. Het is een creatief project, waarbij een designer in co-creatie aan de slag gaat met iemand met autisme die plannen heel moeilijk vindt. Prachtig om te zien hoe er individuele oplossingen worden bedacht.”

Opschalen is niet erg

Wouter Staal juicht het toe als verschillende disciplines bij elkaar gaan zitten. Veel kinderen met MCDD hebben ook lichamelijke problemen, epilepsie bijvoorbeeld of een eetstoornis. “Goede hulpverleners hebben het in zich om aan te kloppen bij andere deskundigen als ze er niet uitkomen. Opschalen is niet erg, dit besef groeit, maar nu komen we bij een ethisch dilemma: ons systeem moet nog veel meer aansluiten bij wat we als maatschappij belangrijk vinden. Collega’s zouden goed bereikbaar moeten zijn en daar gaat het mis, want overleg wordt niet gefinancierd. Daar wordt met achterdocht naar gekeken: wat gaan die hulpverleners doen? Ik vind dat er een netwerk moet komen dat vanuit één systeem wordt gefinancierd, in plaats vanuit vijf of zes systemen. Als je weet dat een kind met MCDD zo kwetsbaar is, dan moet je het goed regelen. Doe je dat niet, dan wordt de zorg nog veel duurder. Wat denk je dat het kost als een kind in een crisisopvang komt?  Of als één ouder dertig jaar voor het kind gaat zorgen en dus geen belastingbetaler meer is? Reken het maar eens uit. En laten we ermee stoppen dat over alles administratieve verantwoording afgelegd moet worden, want dat heeft volstrekt geen zin. Het is een obsessief compulsieve stoornis van de maatschappij: goede zorg zit niet in formulieren!”

Ene kind in het gezin wel, andere niet

Nog een vraag die veel ouders en hulpverleners bezighoudt: waarom heeft het ene kind in het gezin wél McDD en het andere niet? Staal kan het ons vertellen, alhoewel de genetica van MCDD niet bekend is, die van autisme een beetje en die van psychose ook een beetje. “Wat we weten is dat er enorm veel variatie is in de genetische opbouw. Dat doet de biologie, want hoe meer variatie, hoe meer kans op overleven als soort. Er wordt dus alsmaar variatie aangebracht. Niet alleen in wat ouders doorgeven, maar ook in de eerste celdeling kan hier en daar nog een kopieerveranderingetje worden aangebracht. Dat gebeurt bij ieder mens. Maar ja, als die verandering op de verkeerde plek plaatsvindt, dan krijg je misschien wel MCDD. De biologie heeft geen geweten, die brengt gewoon variatie aan. Soms is dat gunstig, soms niet. In die eerste celdeling kan er dus nog een kopieerverandering zijn en dan krijg je een ander individu, een nieuwe variant. Zo komt het ook dat zich ineens iets voortdoet dat nog nooit in het gezin is voorgekomen.”

Gehechtheid onder druk

Hoe verhoudt MCDD zich precies tot hechtingsproblemen? Staal: “Het ingewikkelde is dat als je autisme hebt, het sowieso moeilijker is om je te hechten. Dus als je niet dondersgoed oplet, creëer je vanuit autisme heel makkelijk een hechtingsprobleem. Bij baby’s die bijvoorbeeld minder oogcontact maken of niet duidelijk met hun lijfje laten zien dat ze genieten van borstvoeding, is al heel vroeg de relatie met hun moeder net iets anders dan als ze dat wel zouden doen. Dit betekent dat die hechtingsproblematiek er stiekem insluipt. Als sociale relaties voor jou overprikkelend zijn, dan ga je die sociale relaties niet zo snel aan, omdat je dan te veel prikkels krijgt, maar dan ga je je automatisch ook minder hechten. Want, hechting veronderstelt juist dat je interactie aangaat. Het is een duivels dilemma: de symptomen zetten de gehechtheid onder druk. En ga dan later maar eens uit elkaar halen wat precies wat is. Ik pleit ervoor om niet te veel te spreken in termen als ‘Wat is het?’ Maar meer in termen van: ‘Wat denk je dat hier aan de hand is?’. Het is een valkuil iets een hechtingsprobleem te noemen, want dan kom je in een koker. Hetzelfde geldt voor autisme en dan net doen of het geen effect heeft op de relaties. Natuurlijk wel. Ga veel liever praten vanuit de overprikkeling en wat we daarmee kunnen, dan te proberen het in labels te vangen. Dat is voor iedereen lastig.”

Medicatie nooit standaard

Hoe kijkt Staal aan tegen de toepassing van medicatie bij MCDD? “Er zijn meerdere routes naar een psychose. Als een kind heel prikkelgevoelig is, komt er zo veel input het brein binnen, dat je je kunt voorstellen dat je daar op een gegeven moment psychotisch van wordt. We kunnen dan een antipsychoticum geven, maar ook medicatie waardoor de prikkel sneller wordt verwerkt. Dat is bijna een tegengesteld middel. Ook de medicatie is dus maatwerk. Sommige kinderen geef je bij een angststoornis SSRI, maar andere kinderen worden daar erg psychotisch van. Het is telkens passen en meten. Algemene principes bij MCDD zijn er ook: structuur helpt, overzicht helpt, en zingeving is belangrijk, maar dat geldt voor elk mens. Dat vergeten we wel eens hè?”