Met een grote map voor zich vertelt Miranda over het moeder zijn van een jongere met MCDD en de lezingen die zij daarover sinds kort is gaan geven. “Ik moest het bespreekbaar maken, de onbalans tussen werk en privé en de angst dat mijn kind, met MCDD en een hoog IQ, tussen wal en schip gaat vallen.”
De map begint met een handelingsplan van de basisschool, waarin haar zoon in groep 2 al een beetje opvalt. “Hij had moeite met regels en de school bleef zaken aankaarten.” Verder zitten er diverse onderzoeksverslagen, evaluaties van speltherapieën en uitkomsten van observaties in. Steeds komt dezelfde voorzichtige conclusie naar boven: er zijn vermoedens van kenmerken in het autistisch spectrum.
Onzichtbare problemen
Maar er is iets bijzonders aan de hand. Nick weet zijn beperkingen goed te maskeren. Hij heeft een hoge intelligentie en weet zelfs hulpverleners niet altijd te doordringen van de daadwerkelijke problemen waar hij en zijn gezin tegenaan lopen. “En het hielp natuurlijk ook niet echt dat er tussen mij en mijn partner ook veel spanningen ontstonden. Ik wilde gewoon dat het aan ons lag, aan onze soms botsende opvoedstijlen. Dan konden we het namelijk aanpakken, goed maken.” Er volgt een lange periode van verschillende diagnoses, waarvan Asperger het langst is blijven kleven. Maar Miranda merkt dat Nick ook buitensporige angsten heeft. Angsten die hij af en toe aan haar laat zien, maar elders verbloemt, en waar hij vervolgens dood- en doodmoe van wordt. Steeds vaker loopt hij weg uit situaties, op school en thuis, tot het moment waarop Miranda en haar partner samen met hulpverleners besluiten dat het beter is, voor Nick zelf, maar ook voor het gezin waar ook nog een jonger broertje is, dat Nick in de weekenden naar een zorgboerderij gaat.
MCDD vanuit ervaring aangetoond
Daar oppert de begeleiding, vanuit hun ervaring, de mogelijkheid dat Nick MCDD heeft en Miranda en haar partner verdiepen zich daarin. “We konden er weinig over vinden, maar wat we vonden was treffend. Een vriendje van Nick, dat hij kende van de zorgboerderij, had dezelfde diagnose en woonde inmiddels permanent op een andere plek. Ik heb veel gehad aan zijn moeder. Haar verhalen waren mijn verhalen en ik heb bijna gesmeekt aan onze toenmalige behandelaar om een onderzoek om MCDD aan te tonen of uit te sluiten. We namen geen genoegen met ‘alles valt nu onder de DSM 5. Hij heeft ASS.’ Wanneer je tegen een kind met Asperger zegt dat hij niet bij het dakraam mag komen omdat dat gevaarlijk is, dan zal dat kind, zelfs als er brand uitbreekt, niet bij het dakraam komen. Zeg je dat tegen een kind met MCDD dan ben je de kamer nog niet uit of hij zit op het dak! En kinderen met autisme zijn doorgaans te eerlijk, MCDD maakt dat iemand een totaal eigen beeld van de werkelijkheid heeft en daarin zelf echt gelooft. Iets doet, maar het soms glashard ontkent, ook al zat je er met de neus bovenop.”
Weten wat er nodig is
Er wordt een uitgebreid onderzoek gedaan en er komt inderdaad de diagnose MCDD uit. Wat voor Miranda en haar partner in eerste instantie eindelijk erkenning is, wordt daarna een angst dat er eigenlijk niet veel mogelijkheden worden aangeboden voor een goede behandeling. “Waar hulpverleners in het verleden aangaven dat ik me geen zorgen hoefde te maken omdat Nick zijn intelligentie een grote beschermende factor was, werd mij steeds duidelijker dat dat bij MCDD juist een valkuil is. Er is namelijk eerder hulp voor kinderen met een laag IQ, dan voor kinderen met een hoog tot zeer hoog IQ. Bovendien kenmerkt MCDD zich soms ook door een sterke vorm van manipulatie en mijn zoon is in heel veel opzichten begeleiders en zelfs psychologen te slim af.”
Affectief neutraal opvoeden
Miranda leert voorzichtig te leven met het idee dat ze Nick nog wat meer los moet gaan laten. “We werden bij het Leo Kannerhuis verwacht voor de intake. Het was de bedoeling dat Nick daar tijdelijk zou gaan wonen en behandeld zou worden. Tijdens het intakegesprek werd ons al snel duidelijk dat Nick er niet paste. Hij was niet autistisch genoeg en ze wisten niet goed of ze toegerust waren voor mogelijke psychische problemen. Bovendien, hij zat op het VWO en was niet gameverslaafd. Hij was (nog) niet vastgelopen. Ik was verbluft. Mijn partner had het werk opgezegd en Nick kreeg dus eigenlijk thuis een soort van een-op-eenbegeleiding. Ogen voor en achter. Een hotline met school. Een soort van ‘affectief neutrale opvoeding.’ Volhouden en niet meebewegen. Ten koste van alles.”
Dat de term ‘affectief neutrale opvoeding’ haar raakt blijkt uit de non-verbale communicatie terwijl ze dit zegt. “Hoe kun je ouders eigenlijk zo’n advies geven? Ik heb een diepe emotionele band met mijn kind, ik kan niet affectief neutraal opvoeden.”
Vechten voor wat nodig is
Nick gaat in 2017 permanent op een zorgboerderij wonen. Miranda schrijft aan haar vrienden, familieleden en collega’s: ‘Soms verlaat een jong veel en veel te vroeg het nest. Maar als hij daardoor beter kan leren vliegen, mag niemand dat tegenhouden, zelfs mamavogel niet.’
“Het voelt of er sinds dat moment een stuk uit mijn hart werd weggesneden.”
Ze zet zich misschien juist daarom sinds die dag volop in om de juiste begeleidingsstijl voor haar zoon te krijgen. “Structuur, duidelijkheid, rust. Het is er niet altijd. Nick zijn woongroep grenst in hetzelfde gebouw aan een woongroep met meervoudig complex gehandicapte kinderen. Daar zijn er bij die heel veel lawaai maken, schreeuwen, bonken, dat is goed hoorbaar op de groep waar Nick woont.
Ik begrijp ook dat de boerderij tegen grenzen aanloopt. De beschikbare budgetten maken dat er 1 begeleider is op 6 kinderen. Nick is dus van 1 op 1 naar 1 op 6 gegaan. Hij eet inmiddels veel en veel minder gezond, maakt zijn huiswerk niet altijd meer en ziet andere jongeren veel gamen. Dat laatste hebben wij nog een beetje weten te beperken door gewoon te weigeren devices op zijn slaapkamer toe te staan. Het lijkt logisch dat de begeleiders soms moeten kiezen voor beheersen in verband met de grootte van de woongroep en de mogelijke escalaties. Maar wat trekt het leeg dat je voortdurend het gevoel hebt keihard te moeten vechten voor erkenning wat MCDD nodig heeft, want niet iedereen kan er naar kijken zonder zijn eigen waarden en normen mee te nemen. Juist omdat er nauwelijks aandacht aan wordt besteed in opleidingen.”
Kennis en ervaring overbrengen
Inmiddels is Nick bijna 15. Miranda werd vorig jaar gevraagd om tijdens de dag van de mantelzorg een lezing te geven over wat het met haar doet om mantelzorger te zijn. Ook op haar werk heeft ze hetzelfde verhaal verteld aan haar collega’s en daar waren ook een aantal begeleiders van de zorgboerderij bij. “Ik heb het ook op de zorgboerderij gegeven, samen met een andere moeder. Het is zo moeilijk om de juiste begeleidingsstijl te krijgen voor onze kinderen. Professionals zijn meestal geschoold in het begeleiden van jongeren met een laag IQ. Jongeren met een hoog IQ hebben ervaren begeleiders nodig die stevig in hun schoenen staan en die hen kunnen doorgronden, anders vallen deze jongeren echt tussen wal en schip. Terwijl ik intens geloof in kansen, als je ze maar helpt zich te ontwikkelen en niet alleen de problematiek beheersbaar houdt.”
Problemen in het onderwijs
Miranda laat een cijferlijst zien. Een VWO-cijferlijst van het eerste jaar met bevordering naar het tweede leerjaar, nu twee jaar geleden. “In het tweede leerjaar ging het ineens compleet mis. Nick wilde of kon niet meer leren. Hij kon niet meer in de les zijn, liep weg, werd soms agressief, dreigde zichzelf iets aan te doen. Na een paar weken in de dagbesteding op de zorgboerderij belandde hij op VMBO-TL, maar hetzelfde patroon zette door. Omdat hij passie leek te hebben voor de horeca mocht Nick dat op praktijkonderwijs gaan doen.”
Daar komt echter een nieuwe verrassing om de hoek kijken. “We kregen te horen dat wanneer Nick in zou stromen in het MBO hij de twee jaar praktijkonderwijs die hij nu kreeg over moest doen op niveau 1. Dat is de wet. Ik wist meteen ‘dan zijn we hem op dat moment kwijt’. Toen Nick ook nog eens aangaf zich niet echt thuis te voelen in de klas en zich duidelijk begon te ergeren aan het niveauverschil, hebben we meteen met school overlegd. Hij is nu weer opgestroomd naar VMBO-KL en we zijn steeds in overleg met school hoe we voorkomen dat hij uitvalt.”
Ze slaat de map dicht. “Het onderwijs is niet passend voor jongeren met MCDD en een hoog IQ. Ze hebben daarin eigenlijk bijna een-op-eenbegeleiding nodig. En begrip dat voor een jongere met MCDD het leren anders werkt. Er zijn blokkades.”
Voorlichting, onderzoek, maatwerk
Volgens Miranda slaat Van der Gaag de spijker op zijn kop dat er een bereikbare en benaderbare psychiater nodig is. “Iemand die helpt rust in zijn hoofd te krijgen. Niet door het spel dat we al jaren spelen ‘goochel met medicatie en kijk wat werkt’, maar door juiste behandeling in te zetten. Ik ben naar de ‘voor de jeugd dag’ geweest, waar ik samen met een andere moeder kaartjes heb uitgedeeld van de stichting Onbegrijpelijk Brein. Bijna niemand kent MCDD of weet wat nodig is. Ik roep iedereen die er verandering in kan aanbrengen op: luister naar onze verhalen. Loop niet weg voor de ingewikkeldheid van deze stoornis, maar geef voorlichting, doe onderzoek, lever maatwerk. Luister. Kijk. Zie de hulpvraag achter de pijn van de jongere en zijn gezin. Nick praat niet over zijn angsten. Hij geeft sociaal wenselijke antwoorden. Maar hij is moe. Ik heb hem beloofd er alles aan te doen om hem te helpen en te steunen. Maar ik kan het helaas niet alleen… ”
16 Comments
Monique Punter
Ik zou graag helpen!
Ook ik heb een zoon van 8 met mcdd. Er heerst veel onbegrip en te weinig kennis waardoor je als ouder constant aan het zoeken bent naar mogelijkheden, daarnaast ben je hele dagen aan het uitleggen dat jou kind niet geholpen is met alle huidige methodieken die bestaan. Elke keer weer je verantwoorden omdat een huidig systeem niet toepasbaar is. Elke dag ben ik opzoek naar iets wat zou helpen. Nu zit hij hele dagen thuis met veel angst. Ik ben de hele dag druk met veiligheid bieden. Elk uur wordt er door mijn zoon een knuffel gevraagd en zegt hij dat hij van mij houd. Andere ouders zouden zeggen, wat lief! Maar ik weet dat het alles te maken heeft met de hoeveelheid stress die hij elke dag mee moet dragen. Elke dag opzoek om zijn stress niveau omlaag te brengen maar helaas valt dit niet mee.
Ik zou graag willen helpen om meer bekendheid te krijgen over mcdd. Dit is echt nodig .
Onbegrijpelijk Brein
Beste Monique
mooi dat je je verhaal eerlijk wilt delen. Het klinkt intensief en gecompliceerd voor je zoon en jouzelf.
We zoeken meer mensen die willen helpen om meer bekendheid te geven aan MCDD. Als we een fase verder zijn, en de financiering is rond, willen we graag met een aantal geschoolde ervaringsdeskundigen m eer podium gaan zoeken. Misschien zou je je daarbij willen aansluiten?
We horen graag of dat iets voor je is, en anders denken we verder.
Hartelijke groet
Onbegrijpelijk Brein
Loïs
Hallo,
Wat een dapper, mooi, eerlijk, realistisch, maar verdrietig verhaal.
Het is echt belangrijk dat er meer bekendheid komt over MCDD, want het is er!
Ik heb zelf MCDD en een hogere intelligentie en sociaal wenselijk gedrag maakt dat ik vaak onbegrepen en overschat word.
Ik heb het geluk een hele goede begeleider te hebben die mij doorziet inderdaad (wat je schrijft wat nodig is) dat klopt echt.
Ik ken ook de eeuwige ontzettend heftige vermoeidheid van constant proberen de wereld te begrijpen en als veilig te ervaren.
Ik zou graag helpen om meer bekendheid en duidelijkheid te geven over MCDD.
Want er zijn nog veel te weinig ervaringsverhalen terwijl we juist daar elkaar mee kunnen helpen.
Misschien kan ik wel helpen, ik hoor het graag.
Onbegrijpelijk Brein
Beste Lois
dank voor je eerlijke verhaal. Wat fijn dat mee wil helpen. We hebben je een mail gestuurd om verder te verkennen wat je kan betekenen. Hartelijke groet, bestuur stichting onbegrijpelijk brein
Miranda
Bedankt voor je mooie reactie Loïs!
Geartsje Peeringa
Hallo. Ik heb een zoon van net 18 jaar en heb een vermoeden dat er MCDD speelt bij hem. Ik heb het al vaak aangekaart bij hulpverleners. Omdat het niet in het DSM is opgenomen doen ze er niet zoveel mee. Mijn zoon heeft normaal bovengemiddeld iq maar erg laag eq. Ik heb het gevoel dat hij vanaf zijn twaalfde is blijven hangen in zijn ontwikkeling. Hij is er van overtuigd dat hij hetzelfde kan en is als andere 18 jarigen terwijl hij in het dagelijkse leven totaal afhankelijk is van mij. Hulpverlening geven handvatten maar werken totaal niet bij hem omdat hij ervan overtuigd is dat hij het niet nodig heeft. Hij heeft zijn eigen overtuiging en daar kom je niet doorheen. Vanaf zijn 13e school uitval. Hij heeft nu 2 plekken waar hij dagbesteding heeft. Bij de ene creatief bij de andere veel sport en een beetje lessen. Ik zou heel graag meer willen weten over MCDD. Ik ben er van overtuigd dat mijn zoon hier meer in past dan Ass.
Ik voel me af en toe moedeloos omdat de adviezen die je krijgt niet passend zijn.
Onbegrijpelijk Brein
Beste Geartsje
het klinkt heel ingewikkeld. Jij hebt een duidelijk beeld van wat er met je zoon speelt en anderen hebben daar toch minder kijk omdat ze niet dag in dag uit met hem optrekken. Hoe goed intenties vaak ook zijn, je kunt moedeloos worden als mensen steeds net iets anders adviseren dan passend is. Het vergroot het gevoel dat je er alleen voor staat.
Als we vanuit onze stichting iets voor ej kunnen doen, hoor ik het graag.
hartelijke groet
bestuur Onbegrijpelijk Brein
Reina
Hoi Miranda,
Wat een heftig maar ook zeer herkenbaar verhaal. Mijn zoon is ook 18 en woont sinds zijn 13de op een zorgboerderij waar hij het heel goed doet. Voor heel veel mensen was het niet te begrijpen dat hij daar ging wonen maar ik kon hem als moeder niet meer bieden wat hij nodig had/heeft. En ook nu zegt hij zelf dat het een hele goede beslissing is geweest.
Juliet
Hallo,
Ik heb zelf mccd en ik ben 30 jaar. Ik krijg nu ambulante hulpverlening, inmiddels iets meer als 2 jaar. Ik heb op verschillende instanties gezeten vanaf jongs af aan omdat ze niet wisten wat mccd inhield en inhoud. Ik was vaak de afdelingen en de groepen waar ik zat te slim af omdat ik vaak als ik iets denk, het mij ook overkomt of dat het gebeurd. Ik heb ontzettend veel gezien en meegemaakt mijn ouders zijn gescheiden en mijn opa en oma zeiden altijd dat ik een normaal meisje was, doordat ik thuis geen stabiliteit kreeg en geen liefde werd ik uiteindelijk naar een instantie gebracht. Vanaf daar begonnen de zorgen en de ellende nog veel meer.. Ik werd van het kastje naar de muur gestuurd maar ik heb nooit opgegeven en dat zal ik ook nooit doen. Ik ben erg ziek geweest ik heb een psychose gehad doordat mn ouders uit elkaar gingen waardoor ik bijna mijn leven niet meer terug had en mn hersens een beste opdonder gehad hebben. Ik probeer nu het beste uit mezelf te halen en te proberen genieten van de dingen ik vind dat heel moeilijk want mijn dag is ook altijd gespannen en zit vol angst. Ik heb vaak thuis opgesloten gezeten, omdat ik de drukte en de prikkels niet aan kon en niet kon verwerken langzaam aan probeer ik alles op te pakken ga ik weer naar buiten met de hond en wil ik heel graag dingen doen. Soms gaat dat met wat meer moeite als de andere dag….
Juliet
Ik wil graag anderen helpen en mijn ervaringen delen.
Onbegrijpelijk Brein
Beste Juliet
Momenteel net een training ervaringsdeskundigen met een groep afgerond. Er zijn nog geen concrete plannen om nog een groep te gaan trainen. Maar wie weet ooit in de toekomst. Ook afhankelijk hoeveel vraag er nu op ons af gaat komen etc. etc.
Miranda
Hoi Juliet, je helpt ook al door je reactie op dit interview. Dank je wel daarvoor!
Ronald
Hoi,
30 jaar oud ben ik. 7 jaar geleden ritalin gehad omdat ik de diagnose ADHD gekregen had. Na de Ritalin is het fout gegeaan enorme paniek aanvallen enorm veel angst.
Voor de ritalin stopte ik overal snel mee baantjes, realties en opleidingen.
Ik heb vmbo gl afgemaakt. Ik heb eigelijk zolang ik mij kan herrineren last van angsten of ik zie dingen die er gebeuren anders als anderen. Voor de rest ben ik een sosiale jongen en als ik bij andere mensen ben is er niks aan de hand ik word altijd in dat opzicht enorm overschat.
Na dat ik gestopt was met ritalin liet ik mijzelf opnemen er kwam MCDD uit(ik was toen 23jaar) ik dacht klopt niks van het kwam door de ritalin.
Afgelopen jaren enorm aan me zelf gewerkt met plannen en voor mezelf zorgen.
Het gene waar ik steeds op vast loop is sosiale contracten onderhouden, ik heb altijd andere iedeeen erbij of reageer enorm emotioneel als ik boos ben of buiten proporsie fel.
Als ik een fijn contact heb dan kan ik enorm aanhankelijk zijn.
Afgelopen maanden verhuist, verhuizen en verbouwen ging goed maar veel te snel. Waardoor ik eigelijk overprikkeld raakte en daardoor over mij grenzen ging met contacten.
Waardoor ik weer enorm angstig werd dat er van alles kon gaan gaan gebeuren.
Nu uiteindelijk krijg ik eindelijk hulp bij mij autisme, het is ook dat ik nu pas inzie dat ik zonder hulp niet weet wat ik moet doen. En daardoor enorme angsten krijg.
Voor mij is een veilige woonomgeving essentieel, over een paar weken krijg ik gedragstherapie omdat ik mij hele leven vlucht voor angsten en dan weer overal mee stop.
Ik herken jullie verhalen dat je moedeloos word. Ik ben ook helemaal op. Ik moet nu wel gaan.accepteren dat een ‘normaal’ leven er nooit in gaat zitten.
Ik heb ook nooit veel informatie gevonden over MCDD, is er momenteel iemand die daar onderzoek naar doet
Ik herken het van nergens aansluiting vinden, nergens echt bij horen. Onder de mensen zijn gaat meestal goed erna is het vluchten van angsten.
Ik hoop dat er echt meer informatie over komt of dat ik ooit als ik mij beter voel voorlichting over kan doen.
Ik ben er zelf 2 keer bijna aan onder doorgaan omdat er nauwelijks passende hulp is.
Het is gewoon nodig dat er gespcialiceerde zorg voor mensen met mcdd komt.
Manipulatief herken ik mij in in andere therapieën/of gesprekken, ik had het idee dat ik daardoor mijn echte angst en gedachten niet hoefte te.vertellen constant op d vlucht.
Ik hoop dat er over 10 jaar therapie is gericht op.mcdd. ik herken het enorm van het alleen voelen, eenzamer je wereld word kleiner. Totdat er niks meer is. En dan slaat de hulpeloosheid toe.
Soms voel Me wat beter en kan ik genieten. Ik zie nu dat ik mcdd al mij hele leven heb. Anderr mensen zien mij als Normaal. Da vind ik Wel het.moeilijkste. kijk 1 dag in mij hoofd en het is of je nooit rust kan hebben.
Ik vind het mooi wat jullie doen voor mensen met MCDD! Bedankt groetjes Ronald
Miranda
Ronald, wat een oprecht inkijkje in hoe jij het nu ervaart om MCDD te hebben. Ik denk dat het accepteren en het kunnen aangeven wat het met je doet en waar je tegen loopt, een geweldige groei is. En het geeft mij als moeder hoop dat ook Nick leert om niet weg te lopen van zijn angsten maar ze bespreekbaar te maken, zoals jij dat hier zojuist ook hebt gedaan. Dat is een waardevolle stap!
Mikki
Beste allemaal,
Zo herkenbaar, het continue gevoel van falen, vallen en weer opstaan en nergens genoeg begrip en hulp krijgen.
Wij hebben een dochter van 13 waar we al jaren mee gelopen hebben bij allerlei instellingen tot de goede diagnose eruit kwam. Het is gewoon te onbekend en wordt verward met de andere vormen van autisme, die soms toch tegen hele andere problemen aanlopen.
Onze dochter heeft ook een hoog iq, mits in de goede omgeving begeleid. Voelt ze zich veilig dan is ze in staat tot presteren, zoniet, dan loopt ze volledig vast. Helaas zit ze nog op regulier onderwijs, school ziet het probleem niet. Dagelijks komt ze uitgeput thuis, volledig overprikkeld, extreem haar best gedaan om te functioneren, maar thuis komt alles eruit. Psychoses gehad, zeer veel geatomutilleerd en depressieve gedachten.
Het enige wat school doet is dan maar afstromen. Van vwo naar havo, naar vermoedelijk volgend jaar vmbo. Niet dat dat slecht is, maar het kind komt dan steeds verder af te staan van leeftijdsgenoten met dezelfde denkstructuur, en dat is zonde.
De wet passend onderwijs zou moeten betekenen dat scholen gericht zorg en steun aanbieden en op zijn minst begrip hebben voor leerlingen met dit soort problematiek. Maar het tegendeel is waar. Voor de eenvoudigere problematiek is budget/aandacht genoeg, complexere problematiek zoals dit gaat men liever uit de weg.
Ik wens iedereen met MCDD zelf, of een familielid hiermee heel erg veel sterkte. Hopelijk wordt er meer ruchtbaarheid aan gegeven wat het betekent en zijn er in de toekomst oplossingen zijn (therapie, veilige medicatie, maar zeker ook goede voorlichting) die steun gaan bieden. Succes!!! ♡♡♡
A.Beernink
Ik heb mijn zoon met MCDD van bijna 16 jaar, helaas vorige week voor de tweede keer uit huis moeten plaatsen. 2 jaar geleden wou hij niet meer naar school, had vreselijke woede aanvallen en grote angsten . Hij heeft toen 6 maanden in een besloten groep gezeten. 3 middelbare scholen later (en eindelijk de juiste diagnose MCDD ) jeugdpsychiatrie, ambulante hulp , naar speciaal onderwijs. In de weekenden ging het fout, hij maakte enorme schulden, werd bedreigd door criminelen. Uiteindelijk wou hij zelf naar een instelling waardoor het een open groep is geworden. Nu maar hopen dat hij daar geholpen wordt , ik weet het inmiddels niet meer..
Comments are closed.