Rutger Jan van der Gaag: “Persoonlijk maatwerk is noodzaak bij MCDD”

Prof. Dr. Rutger Jan van der Gaag

Op een zonnige zomerochtend zitten wij, oprichters van de stichting Onbegrijpelijk Brein, aan de eettafel bij prof. dr. Rutger Jan van der Gaag. Als er iemand in Nederland is die zo’n beetje alles over MCDD (Multiple Complex Development Disorder) weet wat er momenteel bekend is, is hij het wel. Wij zijn dan ook heel blij dat wij hem mogen interviewen!

Van der Gaag gaat niet meteen op de inhoud in, maar vraagt eerst naar onze persoonlijke ervaringen. Die empathische houding is tekenend voor zijn aanpak, zo blijkt in de loop van het gesprek. Wij vertellen over onze zoon Kai, over zijn lijdensweg, over onze worstelingen als gezin. Over Kai’s dood. Over onze rouw. En over onze intenties met stichting Onbegrijpelijk Brein. Van der Gaag luistert aandachtig. “Rouw is zo onderbelicht in Nederland”, vindt hij. “Je lijkt er tegenwoordig nauwelijks de tijd voor te krijgen. Ik ben dat van huis uit heel anders gewend. Ik had te maken met meerdere culturen doordat ik opgegroeide in Engeland en Frankrijk, als middelste van zeven kinderen. Op mijn achttiende kwam ik naar Nederland. Daar ging ik medicijnen studeren, aanvankelijk om internist te worden, maar het werd uiteindelij psychiatrie.”

Vanaf zijn dertigste heeft Van der Gaag gewerkt als kinder- en jeugdpsychiater. Sindsdien heeft hij een veelzijdig cv opgebouwd, onder andere als behandelend psychiater, promovendus, opleider, hoogleraar en voorzitter van medische genootschappen. Zowel binnen als buiten Nederland. In 2016 ging hij met pensioen. “Maar ik werk nog steeds hoor! Een dag per week zit ik in Brussel (strijd tegen overgewicht, alcohol en tabak), ik doceer internationaal (onder meer in Toulouse en Mons), ik ben adviseur van de gemeente Arnhem op het gebied van jeugd en ik werk als trouwambtenaar. Ook begeleid ik sommige cliënten nog steeds; ik ken er een al sinds 1981!”

MCDD-cliënt centraal stellen, niet het zorgsysteem

Mensen met MCDD begeleiden lijkt gemakkelijker gezegd dan gedaan. Hoe dan? Van der Gaag: “De kern voor mij is: persoonlijk contact. Ik erger me enorm aan de papieren bureaucratie in de zorg. Zaken als ‘geen dienst’, wachtlijsten, cliënten die steeds opnieuw een intake moeten doen terwijl ze al lang in de zorg bekend zijn … Iedereen zou zich moeten realiseren hoe weinig de zorg zich aanpast aan cliënten. In feite verwachten we dat zij zich aanpassen aan de zorg. Ik zeg altijd tegen zorgverleners: “Stel dat het jouw familielid of partner is, zou je dan willen dat hij/zij zo behandeld werd?” Daarom werk ik ook niet met dbc’s (diagnose-behandelcombinatie: een vastgesteld pakketje zorg). Bij het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport en bij de Nederlandse Zorgautoriteit pleit ik ervoor om de perversiteit uit de zorg te halen. Nu betalen mensen in feite voor meer ziekte in plaats van voor bevordering van gezondheid, ook onder beroerde omstandigheden. Er wordt veel te weinig energie gestoken in het zelfstandig maken van cliënten. Je zou hen veel meer zélf verantwoordelijk moeten maken en de zorg meer moeten loslaten – maar nu is het precies andersom. Bijvoorbeeld: veel cliënten houden het contact met hun begeleiders nu noodgedwongen maar in stand, ook tijdens goede perioden, omdat ze het traject anders weer helemaal opnieuw moeten starten. Daar gaan veel kansen verloren. En veel geld.”

“Ik was op klimvakantie met mijn vrouw. Mijn mobiel ging. Een cliënt: “Ik ga zelfmoord plegen.” Ik reageerde: “Dat komt nu even slecht uit, ik hang aan een bergwand. Kan ik je over een half uur terugbellen?” Toen ik later belde, kreeg ik haar lachend aan de lijn. Natuurlijk was dit ook een vorm van ‘wachttijd’ en ‘geen dienst’. Maar geen tergende bureaucratie, dat is een groot verschil.”

Huisbezoek en virtueel contact bij MCDD

Hoe werkt Van der Gaag met cliënten? “In de loop der jaren heeft mijn praktijk zich erg verschoven. Ik vond dat ik te weinig zicht had op mijn cliënten tijdens het spreekuur; dat is slechts een momentopname. Bovendien zie ik tijdens zo’n consult niets van de dagelijkse leefomgeving van mijn cliënt. Plus: de kans dat hét probleem zich voordoet tijdens het spreekuur, zodat ik er getuige van kan zijn, is vrijwel nihil. Daarom doe ik sindsdien veel huisbezoeken. Letterlijk, maar ook virtueel. Bijvoorbeeld appen met mijn cliënten, om hen te helpen de dag door te komen. En e-mailen, want ik heb gemerkt dat ik via e-mail veel beter contact heb met cliënten dan in de spreekkamer. Dit heeft meerdere redenen. Via e-mail kunnen zij zelf het tempo van het gesprek bepalen. Ook hebben ze dan geen last van ongunstige prikkels zoals het getik van de klok in mijn spreekkamer, of de rommel op mijn bureau. Bovendien werkt bij e-mailcontact de interactie tussen hen en mij niet verstorend. Daardoor hebben ze meer rust om na te denken, waardoor ze zich veel beter uiten.”

Van der Gaag zet e-mail overigens ook in bij zijn spreekuurconsulten. “Tijdens het spreekuur is de tijd maar kort, terwijl er meestal veel besproken moet worden. Daarom wil ik altijd vóóraf de vragen van de cliënt en zijn ouders ontvangen via e-mail. Op die manier kan ik tijdens het spreekuur al hun vragen zo goed en compleet mogelijk beantwoorden. Zo kunnen we samen meer bereiken.”

“In de jaren 80 werkte ik in UMC Utrecht. Daar zat een jongen in de jeugdpsychiatrie die elke zondagavond, als hij terugkwam van verlof, de boel volledig verwoestte. Hij was onhandelbaar, niets hielp. Ik ben met hem gaan praten en vroeg waarom hij elke zondagavond alles kapotmaakte. Hij reageerde: “Bent u wel eens bij mij thuis geweest?” Daarop ben ik naar zijn huis gegaan. Wat ik daar aantrof, was onbeschrijflijk. Het hele pand was één grote bouwplaats, compleet onbewoonbaar. Vader was ooit gestart met een verbouwing, maar zonder talent en zonder geld. We hebben gezorgd dat die jongen daar niet meer heen hoefde, en een aannemer geregeld om het huis bewoonbaar te maken. De aannemer is trouwens betaald door het toenmalige ziekenfonds, in het kader van ‘wegnemen van de ziekmakende factor’. Die jongen heeft nooit meer probleemgedrag vertoond. Maar zonder dat ene thuisbezoek zou hij waarschijnlijk nog jarenlang in de zorg hebben gecirculeerd.”

MCDD: aangeboren kwetsbaarheid in relatie tot omgeving

In 1993 is Van der Gaag gepromoveerd op MCDD. “Ik volgde aanvankelijk de gedachtelijn van Donald Cohen, die alle typen kinderen met ontwikkelingsstoornissen in kaart heeft gebracht. Cohen zag psychiatrische diagnoses als topografische gebieden: bij diagnose A hoort landschap/gedrag B, bij diagnose C hoort landschap/gedrag D, enzovoorts. Ik ben daarvan afgestapt. Volgens mij kun je niet zeggen dat één type stoornis leidt tot één type gedrag. Volgens mij is de werkelijkheid veel complexer. En vooral interactiever: afgaand op de inzichten uit de genetica lijken je hersens zich niet zozeer te ontwikkelen via aangeboren sjablonen in je genen, maar vooral via de prikkels uit je omgeving – net als bij taalverwerving.”

Hij geeft een voorbeeld. “Thorston deed onderzoek met pasgeboren aapjes die gewoon konden zien bij de geboorte. Als zij direct daarna een masker opgezet kregen, verdween hun vermogen om te zien voorgoed. Ofwel: de aangeboren genetische mogelijkheden hebben een voortdurende wisselwerking met de omgeving. Voor mensen geldt hetzelfde. Bij mensen met MCDD is de aangeboren kwetsbaarheid heel groot. Hun kwetsbaarheid zit in de ‘thermostaten’ van het brein, op drie
terreinen: motorisch (reguleren van bewegingen), limbisch (reguleren van emoties) en cognitief (reguleren van gedachten). Die aangeboren kwetsbaarheid ontwikkelt zich in relatie met de omgeving. Anders gezegd: de interactie met omgeving bepaalt voor een belangrijk deel hoe de thermostatische kwetsbaarheid van een MCDD’er zich ontwikkelt. Risicovolle triggers voor MCDD’ers zijn zaken als stress en trauma’s. Ook de machteloosheid van ouders ten opzichte van hun – moeilijk te hanteren – kind blijkt een trigger te zijn; ouders raken compleet ontregeld door een kind met MCDD. De triggers zelf kunnen overigens best klein zijn. Maar omdat de aangeboren kwetsbaarheid zo groot is, kan de reactie op de triggers buitengewoon sterk zijn.” Als het om aangeboren genen gaat, hoe is het dan mogelijk dat bepaalde kinderen die aangeboren kwetsbaarheid hebben, terwijl hun broertjes of zusjes die niet hebben? “Goede vraag! Dat is tot op heden een mysterie.”

MCDD en autisme

Bij MCDD gaat het om dopamine-regulerende stoornissen, net als bij autisme, schizofrenie en ADHD. MCDD wordt vaak gezien als een subcategorie van autisme; als een restcategorie van PDDNOS om precies te zijn. Hierbij staan de letters NOS overigens voor: Not Otherwise Specified, dus PDDNOS is zelf ook al een restcategorie. Blijkbaar weet men niet goed raad met MCDD. Moet MCDD nu wel of niet onder de autismespectrumstoornissen worden geschaard? Van der Gaag: “Ja, ik denk het wel, want het gaat om een ontwikkelingsstoornis. Zowel bij autisme als bij MCDD zie je afwijkende patronen op het gebied van sociale interactie, communicatie, gedrag en informatieverwerking – in allerlei mogelijke vormen en gradaties. MCDD heeft heel vaak met prikkelverwerking te maken: het omgaan met emoties van anderen, met geluiden, enzovoorts. De reacties op deze prikkels kunnen heel sterk uiteenlopen: van imploderen tot exploderen, en allerlei varianten daartussenin. Dé MCDD’er bestaat dus niet. Bovendien kunnen de reacties van een MCDD’er in de loop van zijn leven veranderen. De ontwikkelingsstoornis kan alle kanten opgaan, zowel opwaarts als neerwaarts. De wisselwerking met de omgeving is en blijft cruciaal.”

MCDD en de DSM

Voor de DSM, hét internationale handboek voor psychiatrische aandoeningen, werden oorspronkelijk vier categorieën voorgesteld voor autisme: klassiek autisme, klassiek autisme met een verstandelijke beperking, Asperger, en complexe regulatiestoornissen: een verzamelcategorie waaronder ook MCDD zou vallen. Maar in de DSM IV (1994) werd MCDD niet expliciet opgenomen; in de DSM V (2013) ook niet. Zou het helpen als MCDD wél een eigen titel zou krijgen binnen de DSM?
Van der Gaag: “Nee, ik denk het niet. Vroeger dacht ik wel dat een naam kon helpen. ASS (autismespectrumstoornissen) is een overkoepelende naam, net als bijvoorbeeld diabetes. Enerzijds biedt zo’n classificatie houvast: bij diagnose X hoort behandeling Y. Maar tegelijkertijd is zo’n classificatie veel te breed. Daar wringt het, want er is juist maatwerk nodig. Als je één kind met autisme kent, ken je slechts één kind met autisme. Ofwel: je kunt niet generaliseren. Nooit! Je moet bij elke cliënt apart bekijken hoe het bij déze persoon en zijn omgeving zit.”

Van der Gaag vervolgt: “Zo bekeken is het een groot voordeel dat MCDD niet in de DSM voorkomt. Nu kan er geen standaard DSM-diagnose worden toegepast en moet elke cliënt individueel worden beoordeeld. Overigens is het lastig dat bij de term autisme vaak aan klassiek autisme wordt gedacht, in de trant van ‘geen contact kunnen maken’. Dat is ongelooflijk dom. Je moet altijd verder kijken. Je kunt een MCDD’er niet zomaar als autist beschouwen. De DSM is de snel-klaar-methode, maar die werkt niet. Een goede diagnose kost tijd én continuïteit. Nogmaals, het draait echt altijd om maatwerk.”
“Als het gaat om cliënten met MCDD zie je misschien wel vaker een ‘confused doctor’ dan een ‘confused patient’!”

MCDD vereist begeleiding aan huis

Het is ontzettend moeilijk om de juiste zorg en begeleiding te vinden voor iemand met MCDD. Alle cliënten en ook hun ouders/verzorgers, partners en verwanten zullen dit kunnen beamen. Hoe zou goede zorg eruit moeten zien volgens Van der Gaag? “Op een instelling waar ik werkte, hebben we bijna alle bedden gesloten. Op de paar overgebleven bedden namen wij adolescenten voor hooguit een of twee nachten op, samen met een van hun ouders, als time-out. In mijn optiek wordt geen enkel kind beter van opname, alleen slechter. In Zweden had ik destijds gezien dat ze hulp aan huis boden, in plaats van opname in een kliniek. Ik ben ervan overtuigd dat het heel belangrijk is dat de zorgverlener bij de cliënt thuis komt, zoals ik al eerder aangaf. Alleen dan kun je zien wat er gebeurt, alleen dan kun je meepuzzelen met de ouders (of partner, of andere verwanten). Bovendien: kinderen die eenmaal opgenomen zijn, kun je bijna niet meer terugsturen naar huis omdat ze thuis niet meer te handhaven zijn. Dat heb ik maar al te vaak gezien.”

Maar de ouders dan? Voor hen is het op termijn vaak niet te doen om hun kind thuis te houden – hoe pijnlijk die constatering ook is. Op enig moment wordt de situatie vaak totaal onhoudbaar, zowel voor de ouders als voor broers of zussen. Wat moet je dan? Van der Gaag: “Soms zijn MCDD’ers inderdaad niet thuis te handhaven omdat ze zo heftig zijn in hun gedrag. Maar voor de meesten kan begeleiding thuis echt veel bieden, veel meer dan begeleiding op afstand. Bij thuisbegeleiding leer je als ouders om het systeem van je kind met MCDD positief te beïnvloeden; de reeds genoemde relatie tussen aangeboren kwetsbaarheid en de omgeving is immers van grote invloed. Het is belangrijk dat je als ouders naast je kind met MCDD kunt blijven staan, en niet tegenover je kind komt te staan.”

Levenslange maatwerkbegeleiding van MCDD’er en gezin

In samenwerking met de hulpverlener kun je werken aan een functionele relatie met je kind. Van der Gaag: “Kern van de begeleiding is dat de hulpverlener het kind en de ouders uit de machteloze interactie weet te halen. De boodschap naar het kind toe moet zijn: “Kind, je bent anders. Dat mag. We gaan proberen de wereld zo te maken dat die beter bij jou past.” De ouders moeten geholpen worden om uit het fnuikende systeem te komen. Zij moeten de kans krijgen om hun aandeel in het geheel te leren zien, met steun van de hulpverlening. Bovendien moeten de ouders serieus worden genomen. Zij kennen hun kind het best! Je ziet te vaak dat de hulpverlening hen overbezorgd of lastig vindt. Veel ouders hebben het gevoel dat ze terzijde worden geschoven. Ik vind juist dat de ouders onderdeel van de begeleiding moeten zijn, ook als de kinderen ouder worden.”
“Uiteraard moet de begeleiding altijd maatwerk zijn, ik kan het niet vaak genoeg zeggen”, vervolgt hij. “Het heeft geen enkele zin om een kind met MCDD en het gezin in een standaard hulpprogramma te wrikken – alhoewel dat helaas nog al te vaak gebeurt. Bovendien moet je bij MCDD’ers uitgaan van levenslange begeleiding, niet van een kortdurend traject. Er is permanent een coach nodig, net zoals bij diabetes bijvoorbeeld. MCDD gaat nooit over. Wel kan het gedrag, en dus de hulpvraag, in de loop der tijd veranderen. Zowel verslechtering als verbetering is mogelijk.”

Medicatie, daginvulling en ABC-schema helpt MCDD’er

Kinderen met MCDD moeten leren omgaan met de ‘thermostaten’ in hun hoofd, zoals Van der Gaag zegt. “Door hun aangeboren kwetsbaarheid zijn MCDD’ers minder belastbaar. Zoals ik al zei, is een goede omgeving met de juiste begeleiding heel belangrijk. Daarnaast zijn er nog drie dingen die kunnen helpen: goed gedoseerde medicatie, een passende daginvulling en het ABC-schema.”

Van der Gaag: “Goed gedoseerde medicatie kan ervoor zorgen dat MCDD’ers meer rust in hun hoofd ervaren – maar je moet wel sámen met de cliënt flink puzzelen om de juiste dosering te vinden. Ik laat de dosering vaak aan de cliënten zelf over: de dosering waarbij zij zich goed voelen, dát is de juiste. Die dosering kan trouwens ook nog verschillen per seizoen.” Zijn er doorbraken te verwachten op medicatiegebied? “Nee, dat denk ik niet. Wel verwacht ik veel van de farmaco-genetica, waarbij de medicatie veel beter kan worden afgestemd op de gentypering van de cliënt. Stofjes als serotonine, dopamine en dergelijke spelen een belangrijke rol bij de regulering van emoties en gedrag. Dat is bekend; maar het is onvoldoende bekend hoe dat precies werkt. Als de kennis daarover toeneemt, denk ik dat er ruimte komt voor een rationelere farmaco-gentherapie. Dan kun je de dosering beter onderbouwd vaststellen: doordat het dopaminegehalte X is, en lengte en gewicht van de cliënt Y zijn, is dosering Z van dit medicijn het best. Zo kun je de cliënt meer uitleggen over zijn medicatie. Daarnaast zullen er ongetwijfeld ook nieuwe inzichten komen uit de genderspecifieke geneeskunde. Bij dit alles moet je natuurlijk onverminderd blijven afstemmen op hoe de cliënt de medicatie en dosering vervolgens ervaart: kennis delen.”

Hij vervolgt: “Daarnaast kan een zorgvuldig gedoseerde daginvulling eveneens voorkomen dat de ‘thermostaten’ oververhit raken. Wel moet je ervoor oppassen dat de dagen voor de cliënt niet té leeg worden, want dat kan weer gevoelens van zinloosheid veroorzaken. Het is echt zoeken naar de juiste balans. Inderdaad, maatwerk! Verder is het cruciaal dat de MCDD’er leert dat hij regie kan krijgen over zijn gedachten, stemmingen en gevoelens. In Amsterdam zijn programma’s ontwikkeld waarmee kinderen kunnen leren om de baas te worden over hun angst, hun boosheid, hun verdriet. Ze leren om eerst na te denken en dan pas te reageren. Dit gebeurt aan de hand van een stappenschema, het zogenoemde ABC-schema. Dat is gebaseerd op de trits gebeurtenis – gedrag – gevoel (in het Engels: Antecedent – Behaviour – Consequence). Bovendien leren ze alternatieve, minder heftige reacties aan die ze kunnen overwegen.”

MCDD: cijfers en ontwikkelingscurve

Komt McDD vaak voor? Van der Gaag: “Daarover zijn geen cijfers bekend omdat MCDD nooit een officiële classificatie is geworden.” Is er dan wel iets bekend over de manier waarop MCDD zich ontwikkelt in de loop van het leven? Van der Gaag: “Meestal zie je in de eerste vijf levensjaren heel veel problemen. Daarna wordt er vaak een soort modus gevonden en gaat het wel – totdat de puberteit aanbreekt. Die is vaak heel heftig. In die periode is er een enorme spanning tussen enerzijds de biologische impuls om zelfstandig te willen worden, en anderzijds de verstoorde cognitieve controle. Ik vergelijk de puberende MCDD’er vaak met een Ferrari-motor op een chassis van een Eend (Citroen 2cv): zo’n combinatie vliegt voortdurend uit de bocht.” Zijn er wat MCDD betreft verschillen tussen jongens en meisjes? “Veel dingen verschillen per geslacht en per leeftijd, bijvoorbeeld de hormoonwerking. Maar hier is nog te weinig onderzoek naar gedaan. De Radboud Universiteit is wel bezig met genderspecifieke geneeskunde. Hopelijk zullen we hier op termijn dus meer kennis van krijgen.”

En na de puberteit? Wat voor perspectief hebben MCDD’ers dan? Van der Gaag vertelt dat Nico Bouman in de jaren 80-90 onderzoek heeft gedaan naar MCDD-cliënten. Daaruit bleek het volgende:
Bij de helft bleef het MCDD-beeld gelijk. Soms zag je meer bipolaire stoornissen ontstaan, soms meer psychoses; dat hing vaak samen met het gevoel van zingeving en perspectief dat de cliënt ervoer. Er was ook een groep cliënten die enorm opknapte. Ongeveer een kwart van de cliënten verslechterde. Vaak was er dan sprake van zaken als psychotisch gedrag, middelengebruik en autisme. Daarnaast komt suïcide voor. Of suïcide bij MCDD vaak voorkomt, weet Van der Gaag niet. Zelf heeft hij dit niet vaak meegemaakt.

Is er een relatie tussen (de ontwikkeling van) MCDD en het IQ? Van der Gaag: “Nee. Wel zie je vaak dat MCDD gepaard gaat met een discrepantie: een opvallende intelligentiekloof tussen verschillende gebieden. Zelf heb ik vooral cliënten met een gemiddeld IQ gezien. Bovendien heb ik vaak gezien dat jonge kinderen met een hoog IQ later afzakken. De omgeving waarin een kind opgroeit bepaalt namelijk in hoge mate in hoeverre zijn talenten zich kunnen ontplooien.”

Toekomst met MCDD

Kunnen kinderen met MCDD later in de maatschappij functioneren? Van der Gaag: “Ik vind dat bedrijven en organisaties ruimte moeten maken voor mensen die anders zijn. Letterlijk en figuurlijk. Dat betekent onder meer: creatief kijken naar wat wél kan, de benadering aanpassen, zoeken naar een passende werkruimte en werkvorm. Het is goed om te zien dat er al bedrijven zijn die zich serieus hiermee bezig houden.”

19 reacties op “Rutger Jan van der Gaag: “Persoonlijk maatwerk is noodzaak bij MCDD””

  1. Willem stam schreef:

    Een mooi interview, het maakt veel duidelijk over MCDD. Herkenbaar ook als ik aan mijn eigen zoon denk en de manier waarop wij daar al zo’n 25 jaar aan werken
    Veel op eigen intuïtie, onder eigen regie en gericht op maatwerk.
    Ik kan daar veel over vertellen, over al die belangrijke leefgebieden onderwijs, werken, wonen en vrije tijd waar de wereld om aanpassingen vraagt.
    Succes met jullie stichting.

  2. Barth Ravache schreef:

    Eindelijk een interview waarin ik lees zoals ik het voel. Mijn 16-jarige pleegzoon is 3 jaar geleden gediagnosticeerd en sinds het laatste jaar weet ik echt geen raad meer! Niemand in België weet waar ik met hem terecht kan. Hulpverlening die niet handelt op maat waardoor er nu een jeugdrechter is aangesteld. Ik ben zo moe gestreden. Kan iemand mij een mailadres bezorgen van deze prof?

    Barth.

  3. Jet schreef:

    Naam : zoekende moeder van een zoekende adolescent zoon .
    Alles herkenbaar …we lopen helemaal vast in de hulpverlening .
    Ik heb u een noodbrief 2 jaren geleden gestuurd naar het adres waar u altijd werkte Radboud .
    Jammer genoeg kwam onze noodkreet niet bij terecht …
    Wij blijven zoeken …voor onze jongen …die van jongs af aan al 8 diagnoses heeft gehad …
    Geen diagnose staat bovenaan …dus geen passende hulp

  4. Ron van Empelen schreef:

    Veel duidelijke informatie van een betrokken kinderpsychiater. MCDD blijft een complexe diagnose.
    De kinderen hebben het zwaar, maar zeker ook de omgeving. Hoe om te gaan met het kind en zijn gedrag?
    Het is zoeken naar begeleiding en begrip.

  5. gonny veerman schreef:

    wij hebben een prachtige jongen van 6 jaar oud

    hij heeft een behandelgroep bezocht
    en daar hebben we hem afgehaald na 1 jaar
    hij werd steeds slechter….in angst..in eten…..in groei en werd zelfs ziek
    het is een grote puzzel maar als ik dit lees ben ik zo blij dat wij hem nu thuis hebben…met een aantal spelende hulpverleners om het mogelijk te maken dat hij kan functioneren naar vermogen

    en hij groeit!! letterlijk en figuurlijk

    mooie duidelijke uitleg van deze psychiater

  6. Radeloos schreef:

    Mooi verhaal! Doe mij die hulp maar…..wij (ouders) weten het niet meer na 16 jaar cursussen medicatie en hulpverlening…zoon 19 niet meer te doen

  7. Anneke Mobron schreef:

    Mooi artikel, gelukkig hebben wij op tijd de juiste hulp voor onze zoon van negen jaar oud gevonden, in de vorm van een Dagbesteding en alle hulp voorin de thuissituatie. Dat maakt het draaglijk, wel ben ik me ervan bewust dat dit helaas tot de minderheid behoort en dat is schrijnend, ook wij hebben een jarenlange strijd moeten voeren omdat SBO/Cluster4 school, helaas niet capabel genoeg bleken te zijn, om mijn zoon het onderwijs te geven wat voor hem met extra ondersteuning wel mogelijk had moeten zijn, het zijn ook kwetsbare kinderen, die beschermd moeten worden. Nu krijgt 1x per week een op een les op zeer laag niveau wat niet meer passend is, wel dat hij er succeservaring meeheeft, verder is het Dagbesteding en sociale/emotionele staat voorop.

    • Onbegrijpelijk Brein schreef:

      Als stichting vinden wij het van belang om ook op de hoogte te zijn waar wel passende, goede hulp op welke manier wordt geboden. Zou u ons meer kunnen vertellen over de dagbesteding waar u het over heeft?

  8. Jopie schreef:

    Zo herkenbaar wat Rutger Jan van der Haag schrijft. Als ik het geld er voor had zou ik hem in willen huren. Wij zijn nu al een jaar in gevecht voor de juiste begeleiding van onze zoon.opname nummer 5 in 9 maanden tijd….

  9. S. van Hijum & D. Chellini schreef:

    Rutger Jan van der Gaag begeleid mijn zoon al vanaf 1995 mijn zoon is al op zeer jonge leeftijd gediagnosticeerd met MCDD,
    Zijn kennis zijn manier van behandelen en vooral zijn adviezen , gesprekken en begeleiding hebben ertoe geleid dat mijn zoon altijd thuis heeft kunnen blijven wonen en ik als ouder samen met andere zorgverleners hem een volwaardig bestaan en plekje in de maatschappij hebben kunnen geven .
    Inmiddels is mijn zoon bijna 28 jaar en heeft hij een lieve vriendin en beiden hebben een vaste baan bij de sociale werkvoorziening en wonen zij bij ons in huis in een apart woongedeelte zodat zij op deze wijze enige mate van zelfstandig wonen ervaren waarbij dagelijkse begeleiding van ons wel noodzakelijk is op alle door Van der Gaag benoemde zaken … Dankzij Rutger Jan van der Gaag hebben mensen met een MCDD diagnose een kans op een volwaardig plekje in de maatschappij . En de afgelopen 23 jaar tot op heden kunnen wij altijd op zijn expertise en kundigheid terugvallen en hem mailen , bellen of Whatsappen als we advies en raad nodig hebben of met vragen over de medicatie , of bij onverwachte paniek situaties , En het hele interview verwoord precies hoe het is als je te maken hebt met een MCDD diagnose . Dank je wel Rutger Jan voor dit wederom verhelderende verhaal .

  10. Ronald de Wee schreef:

    Recentelijk is onze dochter (14) gediagnosticeerd. Er is wel veel te vinden over MCDD in uitleg voor volwassenen / ouders maar niet voor de kinderen zelf in een voor hun begrijpelijke tekst. Is dat ergens voorhanden? Overigens geweldig interview waar we veel aan hebben.

    • Anoniem schreef:

      Fijn dat het interview je helpt om een beeld te vormen van MCDD. We hebben geen weet van informatie voor kinderen. maar vinden het wel ene heel goed idee. Volgende week hebben we een strategie middag met ons bestuur gepland waar in we onze toekomstplannen gaan uitwerken. We kunnen dan de mogelijkheid overwegen om zelf materiaal te ontwikkelen.. Dat duurt dan natuurlijk nog wel even maar kan mogelijk andere kinderen helpen.
      Hartelijke groet Esther Kopmels
      Onbegrijpelijk Brein

  11. Sem schreef:

    Het interview is mooi en begrijpelijk ik heb het zelf en ben 23 jaar loop ook vaak vast en ben nu bezig met therapie voor mn angst om naar buiten te gaan. Het is niet aan huis wat ik een heel goed punt vondt! Ook vondt ik het deel dat de zorg moet aanpassen inplaats van het kind heel sterk en goed verwoord. Werdt wel een beetje emotioneel op het punt dat er werdt gezegt dat ik misschien levens lange hulp moet. Het is voor mij erg lastig (denk ook voor andere mcdd’ers) om jezelf te begrijpen er gebeurt erg veel om je heen wat je opvangt prikkels wordt er vaak gezegt maar heb nooit het idee gehad als ik over prikkels begon of ze nou echt begrepen waar het om ging zelf niet als je het uit legde van geluid zien voelen enzo.. voor mij is het bijv. Heel veel wat ik opvang ik kijk naar alles vang alles op. Zeg maar als ik in de stad loop wordt ik helemaal moe en vol in me hoofd ik zie allemaal verschillende mensen waar ik over na denk de een heeft een groen shirt de ander een rode de een ziet er zo uit de ander praat zo plus de “prikkels” die je dan ziet kwa kleding zaken, etalages, cameras (ook die aan de muur hangen) gewoon weg alles dan ook nog de geluiden muziek markt (mensen die dan schreeuwend verkopen) en andere dingen.. van die dingen raak ik zo gestresst dat ik buikpijn krijg en eigenlijk direct naar huis wil.. dit is nog maar 1 denk van alles wat er nog meer is.. gelukkig kan ik het goed uitleggen, of mensen het begrijpen of er iets me kunnen is een ander verhaal hahaha.

  12. Anoniem schreef:

    Twee dingen die mij enorm geholpen hebben zijn de boeken Geef mij de 5 van Colette de Bruin en Geweldloze Communicatie van Marshall Rosenburg. Door het systeem van het tekenen uit Geef mij de 5 te gebruiken en daar de gevoels- en behoeftenwoorden van Geweldloze Communicatie bij te gebruiken, ben ik met mijn zoon tekeningen gaan maken over wat hij voelde en wat hem bezig hield. Hierdoor leerde ik wat hij nodig had en ging hij aan de hand van zijn gevoelswoorden steeds duidelijker maken wat er was. Het is daardoor gelukt steeds dieper in de wereld van zijn gevoelens te komen, waardoor ik ook zijn angsten en pijn beter ben gaan leren kennen. Samen kijken we vervolgens naar wat hem verder zou helpen.

    Verder is erg behulpzaam een dagboek van dingen die goed en minder goed gaan. Eerst was zijn wereld vol kwalitatief uitermate teleurstellende zaken en liep hij rond met het gevoel dat het leven geen nut had. Het dagboek laat hem zien dat er veel meer positieve dan negatieve dingen zijn. Het dagboek reist door zijn dag met hem mee en iedereen laat hem zien wat er goed en minder goed gaat. ’s Avonds sluiten we af met onze eigen bevindingen en dan vraag ik hem om een dagcijfer. Dat blijken vooral waardes te zijn als 7,8 en 9. Hierdoor is zijn leven voor hem meer waardevol geworden en zijn dagboek is ook zijn houvast aan de tijd, waardoor alles overzichtelijker wordt en dat is fijn voor hem.

  13. Gerdie Brokelman schreef:

    Is het boek over mcdd van Rutger van der Haag nog te koop ?

  14. Anoniem schreef:

    Rutger van der Gaag

  15. Odette van Poppel schreef:

    Wij hebben gister te horen gekregen dat onze dochter van 33 jaar met een lichte verstandelijke beperking mcdd heeft ,zit helemaal in de knoop na een traumatische ervaring een jaar geleden en dus was ook niet de juiste begeleiding op dit moment ,waar kunnen wij naar toe met dit probleem .het lezen van deze site was een eye opener was voor ons alle puzzelstukjes vallen in elkaar. Kelly woont nu begeleidt op een eigen appartement met 24 uurs begeleiding met ervaring met autisme ,Wie kan ons helpen gt odette

  16. John schreef:

    Mooi verhaal. Alleen deze mensen kunnen bijna niet geholpen worden. Ze hebben een een op een situatie nodig die niet geboden kan worden, waardoor ze in een vicieuze cirkel blijven zitten. Vaak zijn ze niet in staat school of werk voort te zetten. De psyiatrie is er ook niet op ingesteld. Daar weet men er weinig over. Is ook niet goed voor deze personen, maar bij gebrek aan beter……

Geef een reactie