Remco & Esther: ‘24-uursbegeleiding met hechte zorgcirkel nodig bij McDD’

Kai

Remco en Esther zijn de initiatiefnemers van Stichting Onbegrijpelijk Brein. En zij zijn de ouders van Kai, Job en Sake. Kai had McDD (Multiple complex Development Disorder). Het leven met deze aandoening werd hem te veel; het was groter dan hij. In 2016 beroofde hij zich van het leven, pas twintig jaar oud. Remco en Esther vertellen over de strijd die zij als gezin hebben gevoerd. Met hun verhaal en hun stichting hopen ze meer bekendheid te geven aan McDD. Hun wens is dat er meer kennis van McDD ontstaat, en dat er daardoor betere zorg, betere begeleiding, beter onderwijs en betere opvang zal komen. Zodat mensen met McDD een eerlijke kans krijgen in het leven.

‘Kai was mijn eerste kind’, vertelt Remco. ‘Ik had dus geen vergelijkingsmateriaal. Maar toen Kai anderhalf jaar was, had hij zulke extreme driftbuien dat ik me begon af te vragen of dit nog wel normaal was. Hij kon rustig anderhalf uur krijsen zonder dat ik contact met hem kon krijgen. Maar op het consultatiebureau zeiden ze dat dit gewoon peuterdrift was. Toen Kai tweeëneenhalf was, kwam Esther in ons leven (Kai’s biologische moeder was niet in staat om voor hem te zorgen). Tot Kai naar school ging, hadden wij veel te maken met zijn extreme fantasie. De scheiding tussen waan en werkelijkheid is op die leeftijd altijd vaag, maar bij Kai was het wel buitensporig.’ Esther en Remco herinneren zich nog levendig dat ze eindeloos denkbeeldige wilde dieren moesten verjagen, daar was Kai uitzonderlijk angstig voor.

Extreem onbegrensd

Toen Kai een kleuter was, kwamen Remco en Esther met hem bij het VTO-team terecht (VroegTijdige onderkenning van Ontwikkelingsproblemen) voor integrale vroeghulp. Esther: ‘Kai was buitensporig in contacten leggen. Hij stapte zomaar op iedereen af, checkte niet of het veilig was en ook niet of de ander het contact wel wilde. Hij voelde sociale contacten totaal niet aan en was er volledig ongeremd in. Hij kon ook zo weglopen, je was hem heel snel kwijt. Je weet dan als ouder niet wát er is, maar wel dát er iets is.’ Remco vult aan: ‘Kai kon ook nog steeds ongelooflijk driftig reageren op een – in andermans ogen – minuscule aanleiding. Bijvoorbeeld als hij achterop de fiets zat en ik linksaf ging, in plaats van rechtsaf. Dan werd hij extreem driftig. Ook met eten was hij totaal ongelimiteerd. Hij klom bijvoorbeeld in de keukenkast en legde eten in zijn bed. Dat verzamelen van eten, het ongeremd zijn en het ongelimiteerd met mensen omgaan leidde uiteindelijk tot de diagnose hechtingsstoornis. Wij dachten: dat zal het dan wel zijn.’

Verkeerde diagnoses, dus verkeerde begeleiding

Op school ging het in de kleuterjaren best wel goed. ‘Kai had wel een taalachterstand en articuleerde slecht. Maar wij dachten dat het door zijn tweetaligheid kwam – zijn biologische moeder was Engels – en doordat zijn oren vaak verstopt zaten. Hij had trommelvliesbuisjes (iets wat vaak een samenhang met autisme schijnt te hebben, hoorden wij jaren later). Zelf vonden wij dat Kai helemaal niet zo slecht praatte. Maar over het geheel genomen zei ons onderbuikgevoel wel dat er ergens iets niet klopte. We konden de vinger er alleen niet op leggen.’ Het VTO-team begeleidde ons met videohometraining. Twintig weken lang kwamen ze eenmaal per week bij ons thuis filmen, op allerlei verschillende momenten van de dag: naar bed, naar school, aan tafel, enzovoorts. Die video-observaties keken ze achteraf samen met ons terug. Zo kregen we meer inzicht in de interactie tussen Kai en ons. Dat gaf ons wel handvatten. Maar achteraf bezien bleken die handvatten een antwoord op de verkeerde vraag. Het uitgangspunt was namelijk dat Kai een hechtingsstoornis had – en ook nog ADHD, want die diagnose was erbij gekomen.’ Tot zijn zeventiende zou Kai deze diagnoses houden. Toen pas kwam McDD als diagnose in beeld. Al die jaren daarvoor bleven alle zorgverleners gericht op de vermeende hechtingsstoornis en op ADHD. ‘Als wij eerder hadden geweten van McDD, hadden we veel minder van Kai gevraagd. Dan was hij misschien minder overprikkeld geweest. Wij deden nu wat de hulpverleners aandroegen.’

Onhandelbaar en onvoorspelbaar

Esther: ‘De overgang naar groep 3, met een ander schoolsysteem dan in de kleuterklassen (van spelen naar leren) was heel moeilijk voor Kai. Op school zeiden ze dat hij wel zou wennen aan groep 3. Maar toen ik een keer hielp in de klas viel het me op dat Kai overal tussendoor schoot en niks afmaakte, terwijl de andere kinderen rustig zaten te werken. Ook de komst van zijn broertje Job was heel moeilijk voor hem. Enerzijds was Kai uitzinnig blij, anderzijds was hij totaal ontregeld. Hij was thuis niet te harden en totaal onhandelbaar: schreeuwen, krijsen, zichzelf insmeren met van alles en nog wat, rare en gevaarlijke dingen uitspoken met bijvoorbeeld de staafmixer of het strijkijzer … We moesten constant op ons qui-vive zijn. We konden hem geen seconde alleen laten als hij zo’n bui had. Er is nog een filmpje van ons toen Kai een jaar of zes à zeven was. Daar straalt onze stress vanaf. We stonden constant in de alerte stand, want het kon elke seconde uit de hand lopen.’

Gefragmenteerde persoon

Remco: ‘Na zo’n aanval kwam Kai dan heel rustig binnenlopen, terwijl wij nog heel lang zaten te shaken. Hij kon ineens in een totaal andere modus staan. Op een bepaalde manier leek het alsof je met een gefragmenteerde persoon te maken had. Alsof hij uit puzzelstukjes náást elkaar bestond, in plaats van geïntegreerd mét elkaar. Naarmate hij ouder werd, en zeker in de puberteit, werd dat alleen maar erger. Waan-werkelijkheidsproblemen bij een basisschoolkind zijn namelijk van heel andere orde en ernst dan bij een puber. Het ene moment kon Kai heel vrolijk zijn – maar slechts een paar seconden later zag hij het leven dan niet meer zitten. Of hij deed iets wat niet door de beugel kon, maar ontkende vervolgens glashard dat hij dat gedaan had. Hij kon gebeurtenissen “wegzetten” in zijn hoofd, in een gebied waar die dingen “niet echt gebeurd” zouden zijn. Als ouder kun je dat niet bijbenen en ook niet begrijpen. Wij werden er elke keer weer door verrast – net als Kai zelf trouwens. Hij was zijn “vorige persoon” dan alweer kwijt.’

Van de ene therapie naar de andere

In groep 5 ging het hopeloos mis. ‘De juf voelde Kai niet aan. En hij werd gepest. Hij was een opvallend kind dat zich bijvoorbeeld graag als een meisje kleedde en aan ballet deed. We hebben van alles geprobeerd. Bijvoorbeeld ook badtherapie (met bepaalde oliën) en zijden hemdjes: zachte dingen om de buitenwereld minder naar binnen te laten komen. We voelden als ouders dat de wereld te veel bij Kai binnenkwam, dat al die prikkels niet goed voor hem waren. Ook speltherapie hebben we geprobeerd. Dan probeer je een kind via de spelvorm te helpen om zijn emotionele beschadiging te verwerken – want de focus lag nog steeds op de veronderstelde hechtingsstoornis. En cognitieve gedragstherapie: naar je eigen gedrag kijken en daar vervolgens via cognitieve, verstandelijke tools anders mee leren omgaan. Op school is Kai ook nog door een orthopedagoog gemonitord. Die voerde onder meer gesprekken met de leerkrachten, bijvoorbeeld over een stoplichtaanpak bij emoties (van rood terug naar groen). Maar niks hielp. De conclusie was dat Kai een sociaal-emotionele achterstand had. Hij moest groep 5 maar overdoen.’

Nieuw zorgteam, weer verkeerde diagnose

‘Wij zijn toen van school veranderd. En ook verhuisd, want in onze buurt was Kai een outcast geworden. Eerst ging het betrekkelijk goed. De nieuwe school bood duidelijkheid en structuur. Maar in groep 6 kreeg hij veel buikpijnklachten. We belandden bij de kinderarts. Die dacht eerst aan astmatische problematiek, maar die medicijnen werkten niet. Toen kreeg Kai buikmigraine als diagnose. Hij zat vaak ziek thuis. In groep 7 ging het totaal mis. Waarschijnlijk begonnen zijn hormonen zich toen te roeren. Hij was driftig, impulsief, onrustig, deed aan automutilatie (zelfbeschadiging) – heel extreem allemaal. Wij wilden toen dat Kai goed onderzocht werd en hebben hem aangemeld bij de antroposofische zorggroep Zonnehuizen (nu Pluryn). Een heel nieuw, multidisciplinair team heeft Kai daar onderzocht. De diagnose was weer dat hij een hechtingsstoornis en ADHD had. En ook nog een discrepantie in zijn intelligentieprofiel – iets wat veel zegt over zijn belastbaarheid. Wij hebben toen IPG (Intensieve Psychiatrische Gezinsbegeleiding) thuis gekregen. Van alle therapieën die we hebben meegemaakt, hebben wij daar als gezin het meest aan gehad. De begeleidster keek écht en werkte aan onze draagkracht. Zij bracht ook veel structuur aan voor Kai, bijvoorbeeld met pictogrammen. Die gezinsbegeleiding heeft ons geholpen in een tijd die erg moeilijk was.’
Maar uiteindelijk hielp niets, voegen Remco en Esther toe. ‘Bij alle hulp en bij al het onderwijs adviseerden ze ons steeds weer om dingen van Kai te vragen waarvan ik nu achteraf denk: dat kón hij helemaal niet. Bijvoorbeeld: hij moest vanaf zijn elfde jaar elke dag de afwasmachine inruimen. Dat soort dingen hadden we helemaal niet van Kai moeten vragen. Alle adviezen die we hebben gekregen, jaar in jaar uit, waren gebaseerd op de verkeerde diagnoses. Als toen duidelijk was geweest dat Kai helemaal geen hechtingsstoornis of ADHD had, maar dat hij kampte met McDD, waren er andere keuzes gemaakt. Dan had hij misschien minder hoeven lijden. Die gedachte maakt ons verdrietig.’

Hopeloze zoektocht naar middelbaar onderwijs

‘Toen Kai twaalf, dertien jaar was werd het steeds moeilijker. Voor het eerst stelden wij ons toen, samen met het hulpteam, vragen als: hoe lang kan hij nog thuisblijven? Wat is zijn perspectief? Het was moeilijk om een middelbare school voor hem te vinden. Kai was te intelligent voor het speciaal onderwijs, maar liep weer te veel voor of juist achter voor het reguliere of vrije schoolonderwijs. We wilden hem graag op een kleine vmbo-school hier in de regio plaatsen. Daar hadden ze een “leertuin” voor het kaderonderwijs: alle lessen werden in één lokaal gegeven door maximaal vijf verschillende docenten. Heel rustig, heel overzichtelijk. Maar Kai mocht daar niet naartoe, hij was er te intelligent voor. Hij kwam dus in de gewone vmbo-brugklas terecht. We hebben daar heel veel structuurdingen aangedragen als ouders, maar dat kon allemaal niet.’

Spiegelen: echte of ingebeelde migraine?

Toen Kai in de brugklas zat, werd zijn broertje Sake geboren – een verandering waar Kai opnieuw moeilijk mee kon omgaan. In datzelfde jaar ontwikkelde hij hoofdmigraine. Remco: ‘Die migraine werd steeds erger, tot hij uiteindelijk alleen nog maar in bed lag. Niks hielp. Een heel jaar lang brak die hoofdpijn hem op en heeft hij thuisgezeten. Achteraf bleek dat er sprake was van “spiegelen”: dingen overnemen, waarbij waan en werkelijkheid compleet door elkaar heen lopen. Jaren later heeft hij “bekend” dat hij die migraine had overgenomen van zijn tante, een migrainepatiënt. De vraag is dan: wat is waar? Voor Kai waren fantasie en werkelijkheid niet gescheiden. Hij had écht een jaar lang hoofdpijn. Fantasie WAS voor hem werkelijkheid. Die hoofdpijn was waar en was niet waar. Hij loog niet, maar had ZIJN waarheid. Voor ons is dat niet te begrijpen.’

Tussen wal en schip

Dat hoofdpijnjaar is eigenlijk het einde van Kai’s onderwijs geweest. ‘Verder dan vmbo 1 is hij niet gekomen. Uiteindelijk heeft hij twee jaar lang een tussenjaar gehad. We konden nergens anders goed onderwijs voor hem vinden. Ondertussen voerden we een gevecht met de leerplichtambtenaar. Die wilde een standaardoplossing, maar dat wilden wij niet. Daar paste Kai helemaal niet. Wij wilden een plek voor hem bij Het Dagelijks Bestaan in Zutphen: een stichting voor heroriëntatie op de toekomst, op antroposofische grondslag, met allerlei vakken. Dat is gelukt. Die plek heeft Kai goed gedaan, hij is er veel assertiever geworden. Maar daarna is hij nooit meer het onderwijs ingestroomd. Hij kon niet terecht in het regulier onderwijs. Maar hij kon ook niet naar het cluster-4-onderwijs (gedragsproblemen). En het cluster-3-onderwijs (lichamelijke problematiek) paste niet bij hem: dat bood niet de structuur die hij nodig had. Zijn onderwijs eindigde dus bij vmbo 1.’

Zwerftocht langs instellingen: nergens passende zorg

‘In november 2010 – Kai was toen veertien – hebben we besloten dat Kai uit huis moest. Het was voor ons thuis niet meer veilig met hem. Hij werd heel agressief, verviel in razernij, sloopte het huis, belaagde ons fysiek; het kon zo niet langer. Na een dreigend incident thuis was voor ons de maat vol. Toen is Kai opgenomen. Toen Kai net weg was, was dat heel moeilijk. Je voelt je zo triest. En tegelijkertijd was het een opluchting om niet constant in een crisissituatie te zitten. Voor onze andere kinderen kwam er meer ruimte. Vooral de middelste heeft best geleden onder de situatie. De jongste heeft er veel minder van meegekregen.’
Esther en Remco vertellen dat het niet eenvoudig was om een opnameplek voor Kai te vinden. ‘Het werd een hele zwerftocht. Uiteindelijk heeft hij op zeven verschillende plekken gezeten. Onder meer bij een pleegoudergezin – maar daar was totaal geen structuur. Hij heeft ook begeleid op kamers gewoond bij Riwis. Maar daar werd hij heel suïcidaal en destructief. Zo slikte hij bijvoorbeeld tachtig tabletten ritalin in één keer. En hij blowde, waardoor hij nog meer last van wanen kreeg en psychotisch werd. Uiteindelijk is hij totaal geflipt en afgevoerd met een ambulance naar een crisisafdeling. Toen heeft hij een half jaar op een besloten en gesloten afdeling gezeten, vaak in de isoleerruimte. Maar ook daar wisten ze niet wat ze met hem aan moesten. Kai heeft er veel pogingen tot zelfdoding gedaan, deed aan automutilatie, was heel agressief en belandde regelmatig in de separeer. We hebben zelfs een rechtszaak rond een rechterlijke machtiging in de isoleercel gehad, vreselijk. Ook daar moest Kai weg. Toen kwam hij bij OGH in Zetten terecht. Ze hebben op datzelfde terrein ook een psychiatrische kliniek van Karakter. Hier zijn wij ook op gesprek geweest. Dáár had Kai geplaatst moeten worden. Maar hij kwam terecht bij de jeugdzorg, tussen zwaar gedragsgestoorde kinderen. Daar hoorde Kai helemaal niet.’

Ook in Zetten ging het na een half jaar weer helemaal mis. ‘Als ouders zagen wij ons kind afglijden. Wij zagen steeds hetzelfde patroon bij de instellingen. Eerst dachten ze: “Dat doen we wel”. Vervolgens gleed Kai af, escaleerde het en moest hij weer weg. Zo ging het elke keer. Ook is Kai meermaals gevlucht, zelfs uit gesloten afdelingen – soms in gezelschap van een andere cliënt, zoals die keer dat hij samen met een zwaar verslaafde was verdwenen. Daar liepen wij dan, dwalend door de omgeving, zoekend naar onze suïcidale zoon met stemmen in zijn hoofd. Het is onbeschrijflijk wat er dan door je heen gaat.’ Vanuit Zetten is Kai plotsklaps afgevoerd naar ZIKOS (Zeer Intensieve en Kortstondige Observatie en Stabilisatie) bij De Horizon in Harreveld. ‘Daar is de meest gesloten opnameplek van Nederland, voor de allerzwaarste gevallen. We troffen hem aan in een scheurpak, dag en nacht in de separeer. Eerst waren wij enorm ontdaan. Maar op een gegeven moment zagen wij dat Kai er rustig van werd.’

Nieuwe diagnose: McDD

Esther was ondertussen door een baanverandering in het ggz-werkveld terechtgekomen. ‘Door de kennis die ik daar opdeed, kwam de vraag bij ons op of Kai misschien een vorm van autisme had. Wij overwogen een herdiagnose, mede omdat Kai op zijn achttiende verjaardag afstevende – en hij vanaf dat moment ontslagen zou worden uit Harreveld. Kai wilde zelf ook een herdiagnose. Wij kwamen toen terecht bij een psychiater die was opgeleid door Rutger-Jan van der Gaag. Zij heeft Kai’s hele dossier zorgvuldig gelezen. Op basis van zijn verhaal stelde ze twee vragen aan ons: of er aan vaderskant depressie voorkwam in de familie, en aan moederskant psychoses. Het antwoord was twee keer “ja”. Zij noemde deze genetische mix een “giftige cocktail” die kan leiden tot McDD. Voor het eerst in ruim zeventien jaar kwam er een andere diagnose op tafel! Deze diagnose paste wél bij ons onderbuikgevoel. Eigenlijk hebben wij al die jaren nooit het idee gehad dat Kai niet goed gehecht was aan ons. Maar door de focus op de hechtingsstoornis was een enorme tunnelvisie ontstaan.’

Eindstation: psychiatrische verzamelbak

Toen Kai achttien jaar en dus “volwassen” werd, moest hij eigenlijk weg uit Harreveld. Maar hij was al maandenlang niet buiten geweest. Hoe moest hij dan nu ineens de wereld in en al die prikkels verdragen? Met toestemming van Kai hebben we de rechterlijke machtiging toen een half jaar weten te verlengen. Maar daarna kon hij niet langer op Harreveld blijven, dus moest bekeken worden waar hij dan wel terecht kon. De ene instelling vond hem te intelligent, de andere behandelde stoornissen zoals die van Kai niet, de volgende riep dat ze de benodigde zorg niet konden bieden. Hij was nergens welkom. Alle regionale instellingen hebben toen onderling besloten dat Kai naar Wapenveld (Campus Jeugdzorg) moest. Als ouders werden we helemaal buiten deze beslissing gehouden. In Wapenveld kwam Kai terecht bij het begeleid op kamers wonen, met een ratjetoe aan medebewoners. Het was een verzamelbak voor probleemgevallen. De zorg en ondersteuning waren veel te licht voor Kai.
Maar wij hadden geen enkele keus. Daar kwam nog bij dat de instelling de ene na de andere activiteit uit Kai’s dagschema haalde omdat Kai alles te zwaar en te moeilijk vond. Dat moest Kai rust geven – maar daardoor had hij ook geen zinnige dagbesteding meer. Zijn dagen waren op een gegeven moment vrijwel leeg. Zijn wereldje werd steeds kleiner, zijn eenzaamheid steeds groter. Hij kampte met allerlei wanen en angsten, maar wist dit te verbergen voor de hulpverleners. Wij zagen het wel en maakten ons grote zorgen. We hebben meermaals de noodklok geluid bij de instelling – maar tevergeefs. Ook hebben we losjes overwogen om Kai weer terug naar huis te halen. We hadden een goede relatie met hem. Die stap was echter wel groot voor hem, omdat hij wist dat hij 24-uurszorg nodig had. Hij wist niet of dat thuis kon, naast de zorg voor zijn jongere broers.’

Permanente zorgcirkel rond McDD’er is noodzaak

Remco en Esther vallen even stil. Dan: ‘Het is zo belangrijk dat er aparte plekken komen voor McDD’ers. Voor McDD’ers is het heel moeilijk om structuur vast te houden. Daar moet iemand anders hen constant bij helpen. Daarom moet er 24-uurszorg zijn met steeds dezélfde begeleider. Niet al die wisselingen van personeel en aanpak, daar kan een McDD’er echt niet mee omgaan. Om die reden viel Kai op zijn laatste opnameplek in Wapenveld ook weer veel op ons terug. Dan appte hij bijvoorbeeld: ‘Hoe gaat het met mijn broertjes?” Wij wisten dan dat hij weer in een waan zat met angstscenario’s. Dat deelde hij niet met de groepsleiding; dat moesten wij doen. Maar wij konden de groepsleiding vaak niet eens bereiken. En toen Kai’s mobiele telefoon kapot was, deed de groepsleiding ook niets. Misschien hadden ze het zelfs niet eens gezien. Maar die mobiel was wel Kai’s reddingsboei om in de weekenden naar huis te kunnen reizen; dat durfde hij niet zonder mobieltje. De groepsleiding heeft dat niet onderkend. Mensen als Kai hebben eigenlijk kleuterbegeleiding nodig. Je moet hen bij álles begeleiden: op tijd opstaan, op tijd naar school, mobiel vervangen, … Tegelijkertijd moet je erop bedacht zijn dat mensen met McDD iedereen om zich heen manipuleren, doordat waan en werkelijkheid voor hen min of meer samenvallen. Er is een permanente zorgcirkel rond McDD’ers nodig: een hecht samenwerkingsverband tussen ouders – psychiatrisch verpleegkundige – begeleider – mentor – dagbesteding/onderwijs. Anders worden de omringende partijen door de McDD’er tegen elkaar uitgespeeld. Ga maar na: slechts één uur voordat Kai een einde aan zijn leven maakte, had hij nog een gesprek over zijn toekomst met zijn mentor. Dat is toch niet te begrijpen? Onbegrijpelijk brein …’

Verlies van zingeving door McDD

Hoe verschrikkelijk pijnlijk het verlies van Kai voor Remco en Esther ook is, ze kunnen begrijpen waarom hun zoon deze stap heeft genomen. ‘Kai heeft de dood gekozen omdat het leven voor uitzichtloos was geworden, ondanks alles wat we samen met hem hebben geprobeerd. Eerst dachten we dat de balletacademie misschien iets voor hem zou kunnen zijn, omdat hij zo graag danste. Maar dat werd het niet. Toen hebben we geprobeerd of hij in de horeca zijn plek zou kunnen vinden. Kai had zijn horecadiploma willen halen. Maar hij was zo weinig naar school geweest dat ook deze weg niet mogelijk was. Daarna hebben we geprobeerd om andersoortige zinvolle dagbesteding voor hem te vinden, zoiets als het Volkshuis in Zutphen (werkplekken voor mensen met een beperking). Maar uiteindelijk zag Kai ook dat niet zitten. Kai heeft ook nog overwogen om zijn rijbewijs te gaan halen, mede omdat hij het treinreizen moeilijk vond. Maar de vaste discipline van rijlessen zou te moeilijk voor hem zijn, net als het financiële stuk: autobezit en autorijden is duur. Kortom, met school werd het niks, met werk werd het niks, met andersoortige dagbesteding werd het niks. En een langdurige relatie opbouwen was ook te gecompliceerd voor Kai. Zo ging het bij Kai, zo gaat het bij veel McDD’ers. Die uitzichtloosheid is funest. Je moet een doel hebben om voor te leven. Maar dat was er niet meer.’
Remco en Esther hebben zich vaak afgevraagd wat voor leven Kai nog had. Vooral op het laatst maakten zij zich grote zorgen daarover. Eerder ook, maar toen was er naast de zorgen nog hoop. ‘Wij zijn lange tijd blijven hopen dat Kai op een gegeven moment ergens aan het werk zou kunnen gaan. Dat hebben we zelfs nog uitgebreid besproken tijdens het “keukentafelgesprek” met iemand van de gemeente, niet zo lang voor Kai’s dood. Wij hebben toen heel duidelijk aangegeven dat Kai iets te doen moest hebben en dat hij onder de mensen moest komen, via werk of sport of hoe dan ook. We hebben zo geprobeerd om er een positieve lijn in te krijgen. Zingeving is cruciaal. Want als je leven zinloos voelt, is het niet meer leefbaar.’

14 reacties op “Remco & Esther: ‘24-uursbegeleiding met hechte zorgcirkel nodig bij McDD’”

  1. Evelien schreef:

    Zeer indrukwekkend. Respect dat u dit levensverhaal deelt. Enige herkenbaarheid ook door autisme hier met indien veel overprikkeling grote mate van wanhoop,angsten, extreem gedrag De jarenlange zoektocht als ouders ook naar de juiste diagnose en hulp. Doordat u en anderen erover praten en herkennen hoop ik dat de juiste intensieve hulp voor mensen met mcdd er komt. Mijn angst is uw waarheid geworden, al is het te begrijpen, maar zo verdrietig.
    Heel veel sterkte en goeds voor u en deze stichting gewenst.

    • Anoniem schreef:

      Dank voor de goede woorden. We doen ons best te lobbyen voor deze kwetsbare jongeren, zodat er in de loop van de jaren steeds betere zorg en onderwijs komt.
      Alle steun helpt, dank daarvoor!

  2. Els de With schreef:

    Wat een indrukwekkend verhaal. En wat hebben jullie dit duidelijk en realistisch beschreven. Met tussenpozen hoorde ik wel over jullie ervaringen als ouders van Kai. Maar in deze complete levensbeschrijving komt heel indringend naar voren wat een ongelooflijke hoeveelheid zorg en wanhopige zoektochten jullie al die jaren hebben moeten leveren. Grote bewondering en respect! Veel succes met jullie stichting.

  3. Douwe de Vries schreef:

    Lieve Esther en Remco,
    Wat een verhaal hebben jullie verteld! De rillingen liepen me over mijn rug, als ik eraan dacht wat Kai en jullie allemaal hebben doorgemaakt. Ik ben bijzonder onder de indruk van jullie toewijding aan Kai en hoe jullie het volgehouden hebben tot het bittere eind.
    Ik heb éen relevante associatie met jullie pogingen Kai als persoon gezien te krijgen , opdat er iets zinnigs voor hem gedaan kon worden. Dat heeft te maken met mijn nu overleden broer Coen. In 1953 bleek het begrip “autisme” in Nederland onbekend met gevolgen, die in enkele opzichten lijken op die van Kai en jullie.

    • Esther Kopmels schreef:

      Dag Douwe
      dank voor je open en eerlijke woorden. Het vinden van passende zorg en onderwijs is heel moeilijk. Gelukkig worden er soms ook wel oplossingen op maat gevonden. Meer perspectief voor mensen zoals jouw broer Coen en onze Kai. De support van zoveel mensen doet goed, ook voor ouders die er nu middenin zitten!
      dank daarvoor, hartelijke groeten, Remco en Esther

  4. Petra schreef:

    Wat een herkenning. Mijn dochter (10 jaar) is vastgelopen in het onderwijs en passende zorg en begeleiding is enorm moeilijk te vinden. Al heel lang was mijn vermoeden dat ze ook McDD heeft maar ze was/is zo enorm goed in gewenst gedrag laten zien dat het heel lang niet gezien is. Tot ze eind 2016 in een psychose terechtgekomen is. Een periode waarin ze de werkelijkheid en fantasie niet meer kon scheiden. Pas toen werd mijn vermoeden officieel bevestigd. Ik herken de automutilatie, de doodswens,(eerste keer was ze 7 jaar) het enorme claimen van mij, de enigste persoon waarbij ze zich laat zien zoals ze is. De woede uitbarstingen, de wanhoop, het ongeloof bij family, vrienden maar ook professionals. Dank je wel voor het delen van Kay’s en jullie’s verhaal.Mijn grootste angst is dat ik in de toekomst ook veel te vroeg afscheid van haar moet nemen, maar net als jullie zal ik die stap dan wel kunnen begrijpen. Het doet enorm pijn om je kind te zien lijden, lijden door hun onbegrijpelijk brein…

  5. Carmen schreef:

    Beste Esther en Remco,

    Wat een tragisch verhaal! Wat hebben jullie hard gevochten voor jullie zoon, zelfs tegen de hulpverlening, respect! Geweldig dat jullie aandacht vragen voor mensen met McDD, zodat er meer kennis komt.

    Ik herken mezelf heel erg in deze diagnose, McDD, al heb ik in mijn leven beter gefunctioneerd dan Kai. Het gevoel van onveiligheid, de angsten, de wanen, fantasie en werkelijkheid niet goed kunnen scheiden, stemmen horen, mezelf gefragmenteerd ervaren, identiteitsverwarring, angst die zich in agressie omzet, niet kunnen structureren, moeite met het onderhouden van sociale contacten, etc.
    Ik ben 53 jaar en al 35 jaar in therapie. In het verleden werd de diagnose borderline persoonlijkheidsstoornis gesteld en begin dit jaar de diagnose ASS.
    Ondanks alles is het mij gelukt om 33 jaar lang betaald werk te doen, parttime, bij mijn vader, dus beschermd. Hij kon dealen met mijn vaak moeilijke en heftige gedrag. Ook woon ik vanaf mijn 25e zelfstandig, maar dat gaat eigenlijk steeds moeizamer.
    Sinds ruim een jaar zit ik in een traject bij de Arbodienst. Het werk kon ik eigenlijk al jaren emotioneel niet aan, maar ik moest door van mezelf. Dit traject en het vooruitzicht van eventueel moeten re-integreren bij een andere werkgever is echt een nachtmerrie voor me. Ik voel me zeer bedreigd en klem gezet door alle onzekerheid en omdat anderen over mij moeten beslissen. Ik ervaar geen controle. De angst en agressie zijn nauwelijks nog te hanteren, daarom heb ik me onlangs bij de Levenseindekliniek aangemeld. Ik wil niet echt dood, denk ik, maar vooral uit deze situatie.
    Arbodienst en UWV zijn alleen maar bezig met protocollen, het uitvoeren van de wet. Vreselijk dat er geen ruimte voor uitzonderingen is voor mensen zoals ik. Er zijn meer mensen die deze druk en langdurige stress niet aankunnen, waardoor herstel wordt geblokkeerd. Inmiddels heeft de Arbodienst een vervroegde WIA-aanvraag voor mij ingediend bij het UWV. Dat is afwachten.

    Er kan nog genoeg verbeterd worden. Ga door met jullie goede werk!

  6. Estella schreef:

    Hallo lieve dappere mensen,
    Wij hebben een dochter van 11, ze durven er geen label op te plakken. Wij dealen dagelijks met agressie naar haar zelf en naar ons, ze trekt hele plukken haar uit haar hoofd en roept op die momenten dat ze dood wil. Dit is zo heftig 🙁 Zo herkenbaar dat ze na een crisis dan om kan draaien alsof er niets is gebeurd terwijl je zelf nog zit te trillen van ellende. Naar school gaat ze niet meer, ze raakte daar zo gefrustreerd van dat dit geen doen meer was. We hebben nu een plek voor haar geregeld op een zorgboerderij met veel paarden. Het probleem is ook dat ze een hoog iq heeft waardoor er weinig mogelijkheden zijn, meeste plekken zijn voor kinderen met een verstandelijke beperking.
    Ik ben zo bang dat het in een moment van frustratie en agressie ze er een eind aan maakt.
    Het is heel erg moeilijk en soms voel ik me dan zo wanhopig.
    Bedankt voor het delen van jullie verhaal
    Liefs, Estella

  7. Onbegrijpelijk Brein schreef:

    Beste Estella

    Bedankt voor je open en eerlijke reactie. Mochten we ooit iets voor je kunnen doen laat het ons dan weten. Succes met de feestdagen.

  8. Anoniem schreef:

    Beste Remco en Esther,
    Wat een heftig verhaal!!! En zo mooi dat jullie onbegrijpelijk brein hebben opgericht! Wij hebben een zoon met MCDD en die is toent hij naar school ging ernstig ziek geworden. Depressie, psychotisch, dwangmatig,en extreem angstig. Op zijn 7e kreeh hij leerplichtontheffing. Hulpverlening kreeg hem er niet uit en het werkte averrechts. Ze begrepen Mcdd niet! We hebben toen zelf circle of parenting toegepast en dit werkte!
    Alles los laten en kijken wat wel kan bij hem. Think out of the box. Geen druk, geen moeten en een vertrouwde veillige omgeving.
    En nu is hij inmiddels bijna 13 en al 4 jaar stabiel. De psychoses gingen weg, de depressie overwon hij en ontwikkelde zich enorm. De kunst is om niet teveel van ze te vragen, ze zijn zo enorm beperkt belastbaar. Dat kun je je haast niet voorstellen. Maar het is een mooie jongen geworden, met zelfvertrouwen, een mooi karakter en goudeerlijk.
    Het onbegrip en te weinig kennis bij hulpverlening maakt het nog moeilijker. Ik hoef geen hulpverlening meer.
    Daarom vind ik jullie initiatief om MCDD meer bekend te maken zo mooi. Daar begint alles mee. En hopelijk komt er dan wat voor deze meest complexe kinderen. Ze verdienen het. En de ouders ook. ❤️

  9. renate schreef:

    Lieve Remco en Esther.
    Wat heftig om jullie verhaal te lezen.
    Maar wat mooi dat jullie dit ondanks het intense verdriet delen voor anderen.
    Het hele verhaal van jullie lieve zoon is tot op veel details herkenbaar voor mij.
    MCDD, het blijft voor velen en helaas ook hulpverleners moeilijk en niet te begrijpen.
    Nergens kan geboden worden wat onze kinderen nodig hebben 24/7 1 op 1.
    Ook als ouders houd je dat niet levenslang vol.
    Ook nu lig ik weer eens wakker van de zorgen van onze lieve MCDD dochter. 20 wordt ze bijna, en net als jullie lieve jongen heeft ook zij nog nooit rust gevonden. Leeft met stemmen en thema’s in het hoofd, en wordt een soort opgejaagd dier bij prikkelen en veel mensen.Haar appartement is een bende en ze verzamelt spullen en kleding, vervalt in magisch denken, en kopieërd ook alles van anderen van kwalen tot haardracht maar ook stemmen en intonaties. Helaas heeft ze bij begeleid wonen onlangs al haar medicatie gestaakt, omdat iemand vanuit het alternatieve had gezegd dat het rotzooi voor haar lijf was. Nu is ze obsessief bezig een kindje te “nemen” ( Is net als andere thema’s eigen paard willen, tatooshop beginnen die om de beurt voorbij komen)Ze heeft eigenhandig de spiraal verwijderd en gebruikt een meer verstandelijk beperkte jongen als poppetje om de wens te realiseren.
    Voor de wet kan niet snel worden ingegrepen want ze is immers 18:-(. Maar ik blijf vechten samen met de psychiater om ze toch weer op een goede behandeling te krijgen en in een 1 op 1 structuur.)
    Je hart breekt als moeder, ook hier een erfelijke belasting met mijn man die schizofrenie heeft en schoonvader ook. Ook autisme en depressies spelen.
    Ook wij weten niet hoe de toekomst zal gaan, er is vaak dreigen met naar het buitenland vluchten en suicide. En vanaf de peutertijd veel onrust.
    Het knaagt verschrikkelijk dat na zoveel jaren keihard werken en inderdaad ook tot vmbo1 op diverse scholen en vaak perioden thuiszitten, met moeite te hebben doorlopen alles nu weg valt.
    Structuur,medicatie,dagbesteding,dagritme alles is eigenlijk weg na 2 jaar begeleid wonen. De setting is te licht voor haar en vaak onduidelijk. Een zwaardere groep had ze bij weggelopen dus een echte geschikte plek is er niet.
    Nu dwangnatig een kind nemen in beeld komt wordt het nog zorgelijker, en ze krijgt ook de ruimte het voir eljaar te brengen.
    Maar ik zal mee blijven kijken en vechten net als jullie hebben gedaan.
    Jullie hebben het fantastisch gedaan voor jullie lieve jongen, al heeft hij dit voor hem te moeilijke leven niet volgehouden. Wat een verdriet, maar hij had zich geen betere ouders kunnen wensen.
    Ik weet zeker dat hij trots op jullie meekijkt en ik hoop dat jullie de draad toch weer hebben kunnen oppakken, ondanks het verdriet en dat jullie met de andere kindertjes toch heel gelukkig mogen zijn.
    Jullie verdienen dat als geen ander en onthou alsjeblieft altijd dat jullie hebben gedaan wat mogelijk was, en het niet beter hadden kunnen doen als lieve ouders naast jullie ventje.
    Een lief ventje dat door die ellendige en zware MCDD het leven niet vol hield, maar dankzij jullie veel mooie momenten heeft gekend.
    Er zijn maar weinig ouders die dit zo hadden kunnen doen.
    Ik wil jullie een ontzettend dikke knuffel geven en heb zeer veel respect voor julllie en hoop dat het goed met jullie allemaal gaat..

    Veel liefs
    Renate De.Feo-Dudok

    • Onbegrijpelijk Brein schreef:

      Dag Renate. Dankje wel voor je steunende en lievdevolle woorden. Uit jou verhaal op te maken weet je als geen ander de impact op het leven van een kind en een gezin waar MCDD speelt. Wij zetten met onze stichting ons beste beentje voor voor deze kwetsbare situaties. Als we ooit iets voor je kunnen doen laat het ons dan zeker weten. Heel veel succes met alles wat op jullie pad komt. Hartelijke groetjes Remco en Esther

  10. Anoniem schreef:

    Dag Renate. Dankje wel voor je steunende en lievdevolle woorden. Uit jou verhaal op te maken weet je als geen ander de impact op het leven van een kind en een gezin waar MCDD speelt. Wij zetten met onze stichting ons beste beentje voor voor deze kwetsbare situaties. Als we ooit iets voor je kunnen doen laat het ons dan zeker weten. Heel veel succes met alles wat op jullie pad komt. Hartelijke groetjes Remco en Esther

  11. anoniem schreef:

    Wat hebben jullie dat ontzettend mooi en open opgeschreven! Dank hiervoor. .. Herkenning.. en diep respect voor jullie .. en ook voor Kai.. wat een krachtig gezin.. en wat heftig is het voor hem geweest. Mijn angst voor hulpverlening is groot.. want het is nou eenmaal zo je moet wel bij de goede terecht komen om een goed pad te kunnen bewandelen en welk pad bewandelen. .. Wij hebben geen diagnose.. wel veel events in zijn te jonge leven .. Heftige beginjaren op school, waar hij zowel fysiek als mondeling gepest is en school weinig actie ondernam, want dat hoorde erbij..daarna een heftige epilepsie aanval. Is dat dan de reden van zijn gedrag? Er zijn invullers genoeg qua events.. wat de reden kan zijn van het ontstaan, maar na het lezen van informatie, kwamen er in gedrag en leerprestaties ook veel herkenbare dingen terug…, Ik voelde gek genoeg een soort rust na deze aanval.. omdat de reden van zijn gedrag in mijn beleving dus daar vandaan kwam, opgelost .en nu konden we verder.. gaan aanpakken, inzetten op epilepsie , HSP , STrong willed?… maar hoe dan ook en wat het ook is…het reguliere daar kan hij niet in mee en ondertussen sociaal emotioneel een forse achterstand.. .. En continue overvraagd, ondanks dat er veel op ingezet is minder aanbieden etc. Maar na onderzoek is er geen diagnose uitgekomen.. blij uiteraard maar ook een soort gapend gat.. wat is het dan..
    Nu ik dit lees en toevallig net weer in de spagaat zit met school thuis en gedrag… vraag ik mij af hoe nu verder en ook al is dit het..of niet.. wat nu.. wij gaan ongewild in de hulpverlening terecht komen, omdat hij zich niet weet te verhouden in een gewone schoolgang en regels. Ik heb altijd meteen ingezet. psychotherapie, Creatieve therapie, 1 op 1 begeleiding, sporten, etc alles hielp tijdelijk, op school waren we weer terug bij af… Hij heeft ook echt een hekel aan school, niet aan het schoolse maar aan de overvraging van een dag, het moeten presteren het aanwezig moeten zijn terwijl je eigenlijk niet kunt… maar ja de regels in Nederland zijn regels en niet flexibel genoeg om met een kind dat letterlijk uitgeput is de ruimte te geven om meer te kunnen ontspannen, om dus anders naar school te laten.
    Ik zou zo graag zien dat daar verandering in kwam… het is moeilijk en vooral het onbegrip, mensen zien je als een beter als je ze handvatten probeert mee te geven… en vooral docenten zien het vaak niet als mooie aanvulling of samenwerking , maar eerder als aanval op hun al zwaar genoeg wegende werk.. en jij als ouder hebt begrip omdat zij ook aan handen en voeten gebonden zijn… maar dat maakt het niet makkelijker of veranderd het niet.
    En dat je als ouder vaak toch anders gaat reageren ( lees in boosheid …) dan je wil.. omdat je gewoon op bent.. en het jou ontzettend raakt..omdat je al van alles heb geprobeerd en je nog steeds niet verder bent… baby stapjes..
    En je wilt ook niet dat mensen denken dat jij het als ouder normaal vindt dat je kind je slaat of uitscheld.. terwijl ik weet wel beter.. ik begrijp hem .. hoor en zie hem en toch kan ik het soms ook niet meer aan. Ik wens dat voor mijn zoon met of zonder een diagnose.. er een weg is waar hij zich veilig genoeg voelt om te gaan en te ontwikkelen, dat hij van zich zelf mag zijn wie hij is… dat hij zich welkom en geliefd voelt op de plekken waar hij veel zal zijn… Ik wens hem de wereld … en vooral rust in zijn bovenkamer.. ik wens jullie stichting heel veel goeds en dat jullie veel mogen bereiken in de acceptatie van het onbegrijpelijke brein!

Geef een reactie