Wie zijn wij?
Ontstaan
Onbegrijpelijk Brein is opgericht door Esther en Remco. Hun zoon Kai van 20 is gesloopt door deze ziekte en overleed omdat hij er niet meer tegen bestand was. Het was groter dan hij. MCDD is een destructief psychiatrisch ziektebeeld. Als je MCDD hebt, heb je moeite om een geïntegreerd persoon te zijn, lijd je vaak aan wanen, angsten, woede en agressief gedrag. Dit roept enorme vragen op voor jezelf en in je omgeving. Vaak is er een zoektocht van hulpverlener naar hulpverlener, instelling naar instelling of woonplek naar woonplek. Met de oprichting van de stichting willen we ervoor zorgen dat andere cliënten, ouders, verwanten en zorgprofessionals over iets meer informatie beschikken dan wij hadden. Zodat de zoektocht misschien iets makkelijker is en wat minder eenzaam. Daar gaan we voor!
Bestuur
Het bestuur bestaat uit: Esther, Janneke, Hester en Teun. We werken als vrijwilligers voor deze stichting en ontvangen geen vergoeding. We werken vanuit onze ervaring. Alleen Janneke is beroepsmatig actief als verpleegkundig specialist in de GGZ. Kijk voor een nadere kennismaking met ons en onze motivatie hieronder. Het beleid van onze stichting is onlangs geformuleerd in een beleidsplan. Het beleidsplan vind je hier.
Esther
Mijn naam is Esther Kopmels. Ik ben voorzitter en medeoprichter van de stichting Onbegrijpelijk Brein. In het dagelijks leven geef ik leiding aan het Etty Hillesum, een scholengemeenschap met vijf scholen, van praktijkonderwijs tot gymnasium, in Deventer. Bovenal ben ik partner, vriendin, zus, dochter en vooral: moeder. Van drie prachtige kinderen, waarvan onze oudste MCDD had. Zijn levensverhaal is de aanleiding geweest voor de oprichting van deze stichting. Ik steek mijn energie in deze stichting, om samen met andere ouders het begrip, de kennis en de ondersteuning te vergroten voor iedereen die met MCDD te maken krijgt. Dat doe ik met passie en plezier, samen met Janneke, Hester en Teun. Fijn je ontmoeten op onze website!
Janneke
Ik ben Janneke. In mijn dagelijks leven ben ik verpleegkundig specialist geestelijke gezondheidszorg. Daarnaast sta ik ook in mijn privéleven naast mensen met psychische problemen. Zowel in mijn werk als daarbuiten, ontmoet ik dan ook veel mensen met complexe psychiatrische problemen zoals MCDD. Deze complexe ontwikkelingsstoornis zorgt soms voor chaos en machteloosheid. Soms is dit zo hevig dat de naaste omgeving het niet meer op kan vangen. Als stichting zetten we ons in voor deze mensen en hun omgeving door hen te informeren over de stoornis. Dit kan steun geven om verder te gaan in de zoektocht naar hoe om te gaan met jezelf en je naaste. Voor dit doel zet ik mij van harte in.
Hester
Ik ben Hester. Ik ben getrouwd met Teun en we hebben samen twee kinderen, Lotte (‘04) en Joris (‘07). We wonen in een rustige buurt van Amsterdam. Sinds de geboorte van Joris heeft bij ons de vraag gespeeld: wat is er met ons mannetje? Na een lange, ingewikkelde zoektocht weten we sinds enige jaren dat het ASS is, en dan die heel complexe vorm: MCDD. In de voorgaande jaren had ik graag iemand gehad die een luisterend oor bood, iemand die tips had voor mij en mijn gezin. Iemand anders dan de hulpverlening, mét verstand van MCDD. Daarom ben ik familie-ervaringsdeskundige voor de stichting geworden, en sinds mei 2024 ben ik ook bestuurslid.
Teun
Ik ben Teun. Ik ben getrouwd met Hester, die ook in het bestuur van Onbegrijpelijk Brein zit. In het dagelijks leven ben ik als adviseur actief in de GGZ en de Forensische Zorg, en in het verleden ook in de Jeugdzorg. Ik vind het belangrijk dat we met elkaar een inclusieve en autismevriendelijke samenleving kunnen vormen, en dat we de omstandigheden creëren voor kinderen met MCDD en vergelijkbare kenmerken om tot bloei te kunnen komen. Daarin moeten we niet alleen kijken naar de zorg en het onderwijs, maar vooral ook naar wat we zelf kunnen doen, en hoe wij elkaar daarin kunnen helpen en ondersteunen. Daarom zet ik mij met alle vrijwilligers graag in voor het realiseren van de belangrijke missie van de stichting.
