Jacco Flapper: ‘McDD’ers verdienen een betere behandeling’

Jacco Flapper, sociaalpsychiatrisch verpleegkundige

Met verse koffie en thee beginnen we ons gesprek met Jacco Flapper. Hij werkt al sinds 2000 in de ggz. Eerst als verpleegkundige, later als teamleider en nu als spv’er (sociaalpsychiatrisch verpleegkundige). Daarnaast geeft hij lezingen en doceert hij aan de Hogeschool Arnhem-Nijmegen. We vragen Jacco hoe hij vanuit zijn rol als zorgprofessional aankijkt tegen McDD

Als spv’er bij VGGNet begeleidt Jacco cliënten met complexe psychosociale en psychiatrische problematiek, waaronder cliënten met McDD. Jacco heeft Kai intensief meegemaakt. Jacco was dan ook de eerste bij VGGNet die werd geïnformeerd toen Kai gevonden was, nadat hij uit het leven was gestapt. Jacco: ‘Ik ken nu zes cliënten met McDD. Dat wil zeggen: die herken ik als McDD’er. Met mijn kennis van nu vermoed ik dat ik wel meer cliënten met McDD heb begeleid, maar dat ik hen in het verleden niet als zodanig heb herkend. Ik had scherper moeten zien. Maar dat is niet zo makkelijk. Bij psychiatrie moet je uit iemands gedrag afleiden wat er aan de hand zou kunnen zijn – in tegenstelling tot lichamelijke klachten, waarbij bijvoorbeeld een echo of röntgenfoto de oorzaak van de klacht zichtbaar kan maken. Nu wordt McDD in de reguliere ggz meestal niet herkend. McDD’ers en hun naasten komen vaak in een enorme cirkelvormige zoektocht terecht van vrees, hoop, wanhoop, opgeven en toch weer doorgaan.  Als professional vind ik dat een gemiste kans. Als mens vind ik dat een schande.’

McDD herkennen

Waarom is McDD zo moeilijk te herkennen? Jacco: ‘Als zorgverlener observeer je je cliënt vanuit je eigen kennis en vaardigheden, gecombineerd met dat wat je denkt of verwacht te zien. De blik waarmee je kijkt, kleurt je diagnose. Als je door een andere bril kijkt, kom je tot een andere diagnose. Herkenning van een aandoening begint dus altijd met bewustwording. Als je niet weet dat iets bestaat of hoe het eruitziet, kun je het ook niet herkennen. Herkenning zit in allerlei details die je moeten opvallen. Ook daarom vind ik het zo zorgelijk dat McDD niet is opgenomen in de DSM (hét internationale handboek voor psychiatrische aandoeningen). Autisme staat er wel in, maar ik vind McDD niet echt hetzelfde als autisme. Zowel de diagnostiek als de behandeling zijn anders, vind ik. Als McDD wel in de DSM stond, zou de aandoening sneller herkend worden. Nu ontbreken die handvatten. Hierbij moet ik wel opmerken dat McDD een van de meest complexe autisme-varianten is die er bestaat. Dat maakt herkenning moeilijker. En ik moet er eveneens bij zeggen dat je je kennis en vaardigheden moet onderhouden door er dagelijks mee te werken. Heb je niet vaak met McDD’ers te maken, dan zul je hen alleen daardoor al minder makkelijk herkennen. In de huidige situatie ben je als McDD’er eigenlijk afhankelijk van mazzel. Je moet het geluk hebben dat je toevallig bij een zorgverlener belandt die McDD wél herkent.’ 

Hij voegt eraan toe dat McDD in de kinder- en jeugdpsychiatrie vaker wordt herkend dan in de volwassenenpsychiatrie, en dat McDD volgens hem met name bij jongens voorkomt. Om tot de diagnose McDD te kunnen komen, moet je als hulpverlener het nodige in huis hebben volgens Jacco. ‘Je hebt een grote sensitiviteit nodig. En je moet systematisch kunnen werken en denken. Het is belangrijk dat je alle krachtvelden kunt meenemen in je beoordeling, inclusief het “narratief” (levensverhaal) van de cliënt. Waar komt iemand vandaan, wat zit er onder zijn gedrag? Tegelijkertijd moet je ook veel weten van ontwikkelingspsychologie, kinder- en jeugdpsychiatrie; met name van ontwikkelingsstoornissen. Bijvoorbeeld: een depressie bij een kind ziet er anders uit dan bij een volwassene. Dat moet je wel weten te herkennen. Ik vermoed dat bij een deel van de cliënten met angststoornissen en terugkerende depressies eigenlijk sprake is van autistische klachten, en dat onder hen ook heel wat McDD’ers zullen zitten. De angstklachten van deze cliënten lopen door tot ver in hun volwassen leven. De impact daarvan is groot. De juiste behandeling kan heel veel verschil maken. Daarom is een juiste diagnose zo belangrijk.’

Autisme en McDD

Jacco denkt dat McDD zeker verwant is aan autisme, maar dat McDD’ers niet vanuit autisme behandeld moeten worden. ‘Bij McDD’ers moet je anders handelen. Als je bij een autist de overvragingsfactoren wegneemt (de dingen waardoor hij overbelast wordt en vastloopt), kan hij functioneren. Als je bij een McDD’er de overvragingsfactoren wegneemt, blijft toch de rigiditeit. Dat duidt op een ontwikkelingsstoornis. Ik vind McDD meer lijken op PDD-NOS (stoornis met beperkingen op meerdere ontwikkelingsgebieden) dan op autisme. Bij McDD’ers moet je heel nauw kijken welke rol je zelf inneemt: leraar, ouder, clown, enzovoorts. Iemand met McDD heeft behoefte aan structuren en kaders. Daarin lijkt hij op iemand met autisme. Maar een McDD’er onderscheidt zich van iemand met autisme-trekken door zijn enorm rijke fantasie met angsten en psychoses. Die fantasie is een last, want McDD’ers kunnen zelf de balans niet aanbrengen. Daarbij hebben ze hulp nodig. Tegelijkertijd biedt diezelfde fantasie kansen. Als zorgverlener (of ouder) kun je die fantasie namelijk inzetten als instrument’, vertelt Jacco.
Hij legt dit uit aan de hand van zijn ervaring met Kai. ‘Kai kon overspoeld raken door alle gedachten, stress, emoties, zorgen en dergelijke die door zijn hoofd vlogen. Hij kon dan niet meer benoemen waar hij precies last van had. Dan gebruikten we zijn fantasie en zijn beelddenken om “de apothekerskast” in te zetten: een denkbeeldige, grote kast met heel veel kleine laden. We visualiseerden dan dat in elke denkbeeldige lade een onderwerp zat waarmee Kai bezig was of kon zijn. De lades die open stonden, met daarin de dingen waarmee hij bezig was, kon Kai letterlijk voor zich zien. Hierdoor kon hij per onderwerp met mij bespreken wat hem dwars zat, en vervolgens de lade dichtdoen. Dit deden we totdat alle laden dichtzaten en zijn hoofd leeg was.’

Officiële erkenning van McDD

 

‘McDD’ers verdienen een betere behandeling. Daarvoor is erkenning van de aandoening nodig. Zoals ik al zei, begint dat voor mij door McDD als aparte categorie op te nemen in de DSM, met een bijbehorend protocol en eigen medicatie. Dat zou enorm helpen om tot de juiste diagnose en behandeling te komen. Vermelding in de DSM zou bovendien de officiële erkenning van McDD door zorgverzekeraars met zich meebrengen. Ook dat is heel belangrijk, want er is geld nodig om goede zorg te kunnen leveren. Daarnaast vind ik kennisvergaring essentieel. McDD is zo’n onbekend en daardoor zo’n onderkend ziektebeeld. Er is extra scholing en kennisvergaring nodig om dit te veranderen. Het zou geweldig helpen als er budget vrijkwam voor (promotie)onderzoek. Dan zou McDD echt gaan leven binnen de zorgwereld. En ook binnen de opleidingswereld, waar de basis gelegd moet worden voor de juiste kennis van zorgverleners. Nu lijkt autisme bijna een keuzevak geworden binnen zorgopleidingen, en komt McDD al helemaal niet aan bod. Dat is een slechte zaak. Het is hoog tijd dat hierin verandering komt. Maar het lastige is dat McDD te weinig voorkomt (of lijkt te komen, dit is nooit onderzocht). Waar de meeste patiënten van zijn, daar is de beste zorg voor en daar kun je als onderzoeker scoren. McDD lijkt een kleine subgroep en daarom wordt er niet in onderzoek en kennisvergaring geïnvesteerd. Ik hoop van harte dat initiatieven als Onbegrijpelijk Brein helpen om de kennis en bewustwording rond McDD te vergroten.’

Welke zorg is nodig bij McDD?

Wat voor zorg is er nodig voor McDD’ers? ‘Ik zie het liefst dat er één plek komt waar McDD’ers terechtkunnen’, vertelt Jacco. ‘Zo’n plek is er nu niet. Maar die moet er wel komen, want McDD’ers hebben een intensieve behandeling nodig. Het aantal McDD’ers is misschien klein, maar het lijden is groot. Zowel bij de cliënt als zijn omgeving. Een goede behandelplek zou een positief “rimpeleffect” hebben voor al die gezinnen.’ Hoe zou de behandeling er dan uit moeten zien? ‘Ten eerste moet er 24 uur per dag een kundige begeleider in de nabijheid zijn: de “significant other”. Deze “belangrijke ander” helpt de McDD’er om binnen de grenzen van het normale te blijven. Bij goede begeleiding kun je namelijk allerlei problemen voorkomen. Belangrijk hierbij is ook dat de McDD’er steeds zoveel mogelijk dezelfde begeleiders heeft. Alleen dan kun je vertrouwen opbouwen en afstemmen op wat de cliënt nodig heeft. Ten tweede moet er een gevuld dagprogramma zijn. In zo’n dagprogramma moeten zowel de activiteiten als de rustmomenten worden vastgelegd. En het moet alternatieven bevatten indien een bepaald onderdeel niet haalbaar is voor de cliënt. Bijvoorbeeld: “Als je vandaag niet gaat schilderen, dan ga je sporten.” Zo zorg je ervoor dat er geen gaten vallen en dat er geen ruimte voor piekeren ontstaat. Qua activiteiten denk ik aan creatieve dingen, lichamelijke activiteiten en sport: bezigheden die wel een appèl doen op de cliënt, maar geen dwingend karakter hebben. De begeleiding moet ervoor zorgen dat zowel de activiteiten als de rustmomenten daadwerkelijk worden gevolgd.’
En onderwijs? ‘Schoolaanbod is lastig op te nemen in zo’n dagprogramma, doordat McDD’ers een disharmonisch intelligentieprofiel hebben. Hierdoor functioneren ze verbaal (woordenschat, taalgevoel, redeneren) en performaal (praktisch omgaan met kennis) vaak hoog, maar qua verwerkingssnelheid vaak laag. Daardoor worden ze overvraagd: hun hoofd loopt vol en ze kunnen het zelf niet leegmaken. Dit maakt dat kinderen met McDD op school doorgaans niet goed kunnen meekomen. Vaak worden ze bij kinderen met een laag IQ gezet. Maar dat sluit totaal niet aan, daar worden McDD’ers doodongelukkig van. Veel kinderen met McDD komen uiteindelijk helemaal buiten het schoolleven te staan. Vaak raken ze daardoor ook hun leeftijdsgenoten kwijt, terwijl het juist zo belangrijk is dat ze wel met leeftijdsgenoten omgaan. Want daarmee leren ze ook beter omgaan met zichzelf. Je moet McDD’ers niet isoleren van de maatschappij.’

De rol van ouders bij McDD 

‘Hoe jonger McDD’ers zijn, hoe meer ze overspoeld raken door hun fantasie en angsten (en de autistische trekken)’, vertelt Jacco. ‘Ik denk dat je dit wankele emotionele evenwicht kunt vergelijken met het beeld van Domino-Day: een enorme, kwetsbare reeks bouwwerken van dominoblokjes. Er hoeft maar één blokje om te vallen of de hele boel stort in. Zo is het leven voor McDD’ers. Mede daardoor wordt hun wereld alsmaar kleiner. Vaak worden er steeds meer activiteiten uit hun dagelijks leven geschrapt om angst en stress te vermijden. Tegelijkertijd zie je dat de zorgen om een kind met McDD vaak steeds groter worden naarmate het kind ouder wordt. De conflictmomenten nemen toe, en het aantal hulpverleners ook. Hierbij is het heel belangrijk dat de ouders/verzorgers van een McDD-kind organiserend vermogen hebben. Zij moeten de regie kunnen nemen, in staat zijn om steeds weer andere wegen te zoeken als dat nodig is, en duidelijk kenbaar kunnen maken wat hun kind nodig heeft. Ook is het belangrijk dat zij kunnen aangeven wat voor henzélf belangrijk is. De hoger opgeleide ouders hebben dat vermogen wel, maar die zijn helaas sterk in de minderheid. Bij de McDD’ers die ik ken, zie ik vooral ouders met een andere sociale achtergrond. Voor die groep ouders is het vaak moeilijker om te strijden voor hun kind met McDD.’ Jacco ziet overigens ook een lichtpuntje. ‘In de loop van hun leven leren veel McDD’ers zich anders te gedragen. Als ze ouder worden, verbetert hun “coping” over het algemeen. Dan kunnen ze wat beter met problemen en stress omgaan. Bovendien hebben ze dan doorgaans minder confrontatiemomenten met hun omgeving, omdat volwassenen minder worden gecorrigeerd dan kinderen.’

Volhouden bij McDD

‘Volhouden” lijkt een sleutelwoord te zijn in het omgaan met McDD.  Jacco: ‘Dat klopt. McDD’ers vinden het moeilijk om iets vol te houden. (Dit lees je bijvoorbeeld ook in het verhaal van Hakim.) Steeds weer komt de vraag: waarvan nemen we afscheid, en waarop richten we ons wél? Voor bijna elke McDD’er is dat een glijdende neerwaartse lijn. Hierdoor blijft er steeds minder dagbesteding en contact met andere mensen over. Zo wordt de wereld van de McDD’er steeds kleiner. Je moet voorkomen dat er armoede in beleving gaat optreden. Ieder mens moet bevestigd worden in zijn bestaan, in relatie tot zijn omgeving. Ook McDD’ers natuurlijk. Alleen speelt bij hen altijd die grillige disbalans mee. Daarom hebben zij continu anderen nodig om hun leven te structureren. 

Hierbij moet je oppassen dat je, als hulpverlener of als ouder, te veel meegaat in het patroon van de McDD’er. De verleiding is groot om te denken dat je telkens met iets nieuws moet komen als er weer een stukje dagbesteding dreigt weg te vallen. Maar je moet McDD’ers juist leren accepteren dat ze hulp nodig hebben bij het leren volhouden van dingen. Dat iets niet altijd leuk of gemakkelijk is, hoort er gewoon bij. Dat moeten ze leren. Eigenlijk moet je via een autisme-aanpak de routine erin slijten, en vervolgens continu bijsturen.’

Medicatie bij McDD

Welke medicatie kan helpen bij McDD volgens Jacco? ‘Idealiter zou de begeleiding zodanig moeten zijn dat medicatie niet nodig is. Dan hoef je de medicatie alleen achter de hand te houden voor noodgevallen. In de praktijk zie ik echter dat er veel medicatie wordt gegeven. Als behandelaars niet (meer) weten wat te doen, wordt de medicatie gemakkelijk opgevoerd, is mijn ervaring. Wanneer er bij ons een nieuwe cliënt binnenkomt, halen wij standaard zo veel mogelijk medicatie eraf. Heel vaak slikt een cliënt te veel medicijnen. Of hij/zij slikt ze al te lang, waardoor ze niet meer (goed) werken, of een verslavingseffect optreedt. De beste balans is naar mijn mening deze: 20-30% van de behandeling is medicatie, bijvoorbeeld lage doses antipsychotica (zoals Risperdal, tegen angstpsychoses), en de rest is zorg/begeleiding. Alleen in crisissituaties zou de medicatie tijdelijk hoger mogen zijn. Bijvoorbeeld Oxazepam (rustgevend, bijvoorbeeld bij angst of slapeloosheid).’

McDD’ers behandelen is dankbaar werk

Tot slot wil Jacco graag nog wat kwijt. ‘Wanneer je als behandelaar de moeite, tijd en energie neemt om McDD te snappen én als je ook op je bek durft te gaan, is het ontzettend leuk om McDD’ers te begeleiden. Het is geen makkelijke klus. Je moet er heel veel in stoppen. Maar krijgt er ook heel veel voor terug, het is erg dankbaar werk. Met Kai bijvoorbeeld heb ik óók veel lol gehad. Hij was niet mijn eerste cliënt die een einde aan zijn leven maakte. Maar zijn dood heeft me diep geraakt. Dat zegt veel over onze band.’